Pacjenci o Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię: Nie czas na eksperymenty

Fot. MedExpress TV
- Ważne jest, by utrzymać program, który bardzo dobrze działał od wielu lat - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Edyta Hetmanowska 2018-06-18 09:16

AOTMiT zwróciła Narodowy Program Chorych na Hemofilię do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o korektę, od której uzależnia pozytywną opinię dla tego programu. Jak Pan ocenia uwagi AOTMiT?

Dla nas jest zrozumiałym, że program musi spełniać pewne wymogi formalne. Chcielibyśmy jednak, aby w Ministerstwie Zdrowia jak najszybciej wyznaczono osobę, która jest ekspertem, jeśli chodzi o procedury i programy. Zespół, który pracował przez rok nad narodowym programem, nie ma doświadczenia w takich zagadnieniach i – w moim przekonaniu – wysyłanie programu do tego samego zespołu jest błędem. A czasu jest bardzo mało. Musimy podjąć szybko decyzje. Korekty powinna dokonać osoba, która ma wiedzę formalną na ten temat, a potem przedstawić lekarzom do akceptacji. Należy też wyznaczyć termin zakończenia prac. Wiemy, że wiceminister Sławomir Gadomski objął opiekę nad Departamentem Polityki Zdrowotnej i bardzo prosimy, aby ściśle określił termin, do którego te prace powinny się zakończyć, żeby można było wyznaczyć budżet na program na kolejny rok i żeby leczenie mogło normalnie funkcjonować, by nie powstało zagrożenie dla życia i zdrowia chorych, a dla płatnika problemy finansowe. Jeśli robi się przetargi z wolnej ręki, a nie planowo, to wiadomo, że to wpływa negatywnie na koszty leczenia - można za te same środki kupić mniej leków.

Wspomniał Pan, że program wraca do tego samego zespołu, któremu nie udało się przez rok opracować idealnego programu. Co dalej?

Myślę, że program powinien trafić do osoby, która ma wiedzę na temat zagadnień, o które prosili urzędnicy w AOTMiT. Konsultacja z ekspertami zajmującymi się leczeniem tej grupy chorób jest potrzebna, bo są to choroby rzadkie. Natomiast, żeby wszystkie te dane przedstawić w takiej formie, jak oczekują tego urzędnicy, najlepszym adresatem powinien być ktoś, kto ma wiedzę merytoryczną na temat takich zagadnień. A oczekiwanie, że lekarze zrobią to równie dobrze, w naszym przekonaniu jednak jest błędem. Chcielibyśmy, aby działania były skuteczne i żeby pojawił się termin wiążący zakończenia prac oraz aby wyznaczono osobę w Departamencie Polityki Zdrowotnej odpowiedzialną za te zagadnienia.

Czas jest bardzo ważny. Do kiedy MZ powinno wprowadzić korekty?

Ponieważ prace nad budżetem zaczną się zaraz po okresie urlopowym, to już na początku sierpnia program powinien zostać przyjęty przez ministra zdrowia.

W ocenie AOTMiT warto rozważyć stworzenie wspólnego programu dla dzieci i dorosłych.

Według mnie nie trzeba zmieniać tego, co w tej chwili działa dobrze. Mamy mało czasu na eksperymenty. Krwawienia u chorych są nieprzewidywalne, dlatego nie da się ich w sposób prosty zapisać w postaci uregulowań urzędniczych, i nie widzę w tym specjalnie celu. Zależy nam na tym, by utrzymać Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, gdyż daje on dobrą gwarancję właściwego leczenia. Dzięki takiej organizacji mamy najniższe ceny leków w Europie. To jest bardzo ważne dla płatnika, ale też dla nas, pacjentów, ponieważ dzięki odpowiedniej ilości środków można zapewnić dobre leczenie. Mechanizm, który dobrze działa, jest godny pochwalenia i należy go utrzymać. Daje on stały dostęp do leków na terenie kraju, niezależnie od miejsca. To ważne w hemofilii, bo chory niezależnie, w jakim znajdzie się szpitalu, może mieć zapewnione leczenie. Są sprowadzane ze stacji krwiodawstwa, tak jak sprowadza się krew, i udostępniane bezpłatnie. To naprawdę istotne, ponieważ w sytuacjach nagłych w tej chorobie trzeba błyskawicznie reagować. Jeśli program tworzylibyśmy od nowa i wyznaczono by zupełnie inne podmioty, byłaby to głęboka zmiana, którą trudno byłoby wprowadzić w terminie.

Skoro i tak w programie będą jakieś korekty, to czego oczekują pacjenci? Jakie Pan dodałby zmiany do tego programu, który wyszedł z AOTMiT?

Myślę, że ważne jest, by utrzymać program, który bardzo dobrze działał od wielu lat. Trzeba go tylko uzupełnić o nowe możliwości terapeutyczne, jakie pojawiły się na rynku. Zwiększenie konkurencji na rynku pomiędzy firmami wpływa korzystnie na ceny i daje lepsze możliwości leczenia. Istotnym w programie jest tworzenie ośrodków leczenia. Dzięki nim moglibyśmy zapewnić właściwe leczenie, przez co byłoby mniej powikłań, mniej kosztów dodatkowych. Przyjęcie narodowego programu zbliża nas też do standardów europejskich w zakresie ilości leków kupowanych dla chorych i daje szansę na profilaktykę dla wszystkich chorych, którzy tego wymagają. Profilaktyka jest szczególnie ważna w tej chorobie, daje szanse na uniknięcie długofalowych powikłań, szansę na godne życie, bez cierpienia; na życie produktywne – uczestniczenie w życiu zawodowym, płacenie podatków, bez wsparcia socjalnego od państwa.

PDF

Zobacz także