Pacjent siłą zmiany. Zaufanie – porozumienie – sprawczość

- Pacjent naprawdę jest siłą zmiany – mówiła Iwona Czabak, prezes Marfan Polska, podając przykład kilkunastoletniego chłopca cierpiącego na zespół Marfana. Nastolatek wymagał operacji wklęsłej klatki piersiowej, która zbliżyła się do kręgosłupa na odległość zaledwie trzech centymetrów. Jednak w trakcie diagnostyki okazało się, że jest jeszcze jeden problem – pacjent ma tętniaka aorty, co jest przypadłością typową dla zespołu Marfana, ale niekoniecznie u dzieci. Tętniaki aorty operowane są w szpitalach dla dorosłych, zaś dla chłopca – ze względu na stan zdrowia – najlepszym rozwiązaniem byłaby jedna, łączona, operacja. I taka, jak mówiła Iwona Czabak, dzięki otwartości rodziców na dialog i otwartości specjalistów na nowe doświadczenie, została przeprowadzona w Narodowym Instytucie Kardiologii w Aninie. To historia sprzed kilku lat, która przetarła szlaki. – Dziś to rozwiązanie, że dwa zespoły operacyjne pracuj wspólnie, jest standardem w dwóch ośrodkach, WUM i GUMed – podkreśliła.

Zmiana następuje „tu i teraz” w podejściu do otyłości, choć jak podkreślała Katarzyna Głowińska, Społeczna Rzeczniczka Osób Chorych na Otyłość, Fundacja FLO, osoby chore na otyłość ciągle są z jednej strony niewidoczne, z drugiej – stygmatyzowane. – To nie jest moja wina, że choruję na otyłość – tak powinni myśleć o sobie pacjenci, zaś ze strony profesjonalistów podejście powinno być lustrzane: to nie jest wina pacjenta, że choruje na otyłość. – Z naszej inicjatywy powstał zespół przy Radzie ds. Zdrowia Publicznego w Ministerstwie Zdrowia, który pracuje nad tym, by otyłość była traktowana jako poważna choroba, którą trzeba diagnozować i leczyć, a nie defekt estetyczny – mówiła. Jednym z twardych dowodów na zmianę podejścia do otyłości będzie decyzja o włączeniu KOS-BAR do koszyka świadczeń gwarantowanych. Program pilotażowy pozwala na operowanie pacjentów do 1 czerwca 2025 roku, przez kolejnych dwanaście miesięcy NFZ będzie płacić za opiekę nad nimi i specjaliści zajmujący się pacjentami w ramach programu w ostatnich tygodniach nie raz wyrażali zaniepokojenie, jaka będzie przyszłość udanego – co do tego nie ma wątpliwości – pilotażu.

O ogromnym sukcesie już mogą mówić pacjentki, cierpiące na endometriozę. Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę przypominała, że walka była wyjątkowo długa. – Od trzydziestu lat walczę, by pacjentka z endometriozą znalazła się w systemie opieki zdrowotnej – podkreśliła, przypominając, że pierwszy głośny materiał w sprawie sytuacji kobiet, których nie dostrzegał ani system, ani duża część specjalistów („taka pani uroda”) został wyemitowany w TVN w 2005 roku. Były grupy internetowe, fora, wreszcie – stowarzyszenie i fundacja. Nieustępliwość przyniosła efekty. – Minister zdrowia zapowiedziała powstanie sieci ośrodków eksperckich, w których będą centra diagnostyki i leczenia, zarówno zachowawczego jak i operacyjnego – przypomniała, podkreślając, że do wielodyscyplinarnych zespołów dostęp mają mieć kobiety z całego kraju, a pierwsze pacjentki zostaną przyjęte już w lipcu. – Walczyliśmy, by była opieka i żeby kobiety nie musiały ponosić kosztów leczenia – dodała.

- Zdrowie kobiet jest priorytetem Ministerstwa Zdrowia, i to pokazuje naszą sprawczość – mówiła Anna Kupiecka, prezes OnkoCafe, wskazując m.in. na powrót finansowania programu in vitro z budżetu państwa, rozwijanie programu szczepień przeciw HPV, czy ostatnie decyzje dotyczące testu HPV-DNA i cytologii na podłożu płynnym, które zastąpią w programie przesiewowym raka szyjki macicy tradycyjną cytologię, o co eksperci i organizacje pacjenckie zabiegały już od dłuższego czasu. – W ciągu kilkunastu ostatnich lat krajobraz leczenia nowotworów w Polsce zmienił się diametralnie, ale ciągle są białe plamy, choroby gorzej zaopiekowane – przypomniała, wskazując np. na raka endometrium, niezauważanego przez lata a charakteryzującego się wysoką śmiertelnością. – W programie lekowym nastąpiły zmiany, ale nadal osiem na dziesięć pacjentek z zaawansowanym lub nawrotowym rakiem endometrium nie ma dostępu do istniejącego innowacyjnego leczenia – zwróciła uwagę.

Jak przyznała, w obszarze raka piersi zmieniło się, na plus, najwięcej. – Ministerstwo Zdrowia zrobiło już bardzo dużo dla tych pacjentek. Wystarczy wymienić breast cancer unity, wzbogacony program lekowy. Jest jednak grupa kobiet, których potrzeby zdrowotne nie zostały zaspokojone – przypominała. Problemem jest zaawansowany rak piersi z niską ekspresją HER2. – Medycyna oferuje nowe możliwości, ale są one poza zasięgiem. Wiemy, że nie wszystkim można od razu pomóc, ale nie wiemy, co mówić pacjentkom, których wnioski o dostęp do leczenia w ramach RDTL są odrzucane. Problem jest w tym, że kobiety z rozsianym rakiem piersi nie mogą czekać.

Anna Kupiecka zwróciła też uwagę na problem braku finansowania testów wielogenowych, które dają precyzyjną odpowiedź, czy chemioterapia – w przypadku określonych grup pacjentek – jest odpowiednią i konieczną opcją terapeutyczną. Wskazała również, że środowisko od dłuższego czasu walczy również o dostępność badań genetycznych z krwi w trybie ambulatoryjnym, co również mogłoby przyspieszyć diagnostykę w sytuacjach, w których pacjent nie może i nie powinien czekać, tymczasem chorzy nadal muszą albo być hospitalizowani, albo grzęznąć w kolejkach do poradni genetycznych.

Dowodem na sprawczość, w ocenie Dominik Kuc, Fundacja GrowSPACE, bez wątpienia jest i będzie pojawienie się w szkołach przedmiotu edukacja zdrowotna. – Coraz młodsze osoby będą słuchać i mówić o zdrowiu, będzie szansa na kształtowanie postaw prozdrowotnych, a nie tylko przekazywanie wiedzy o chorobach i ich objawach – mówił, wskazując, że edukacja zdrowotna nie powinna się koncentrować wokół kartkówek, ale wpajaniu oczywistej prawdy, że najważniejsze dla zdrowia są prewencja i profilaktyka. – Tego oczekują też młodzi, również osoby z problemami na tle zdrowia psychicznego – mówił, wyrażając nadzieję, że edukacja zdrowotna przyczyni się do zmniejszenia stygmatyzacji takich osób. – Ciągle jest problemem udanie się do szkolnego psychologa, wejście do gabinetu czy nawet przyznanie się rodzicom, że takiej pomocy się potrzebuje – mówił Dominik Kuc, popierając propozycję Rzecznika Praw Dziecka, by osoby nieletnie mogły korzystać z pomocy psychologów bez zgody rodzica. Jak podkreślił, konieczne są działania profrekwencyjne, by jak największa grupa dzieci i młodzieży mogła korzystać z edukacji zdrowotnej.

Sprawczość odzwierciedla się nie tylko w tym, co pacjenci i ich organizacje otrzymują od decydentów, ale również w możliwości wpływania – dzięki własnym wyborom – na swoje zdrowie. Malina Wieczorek, prezes SM Walcz o Siebie, przedstawiła niekonwencjonalne, ale poparte twardymi danymi naukowymi przykłady takich wyborów – konkretnie wpływu sztuk plastycznych i muzyki na spowolnienie, odraczanie w czasie, procesów neurodegeneracyjnych. – Żyjemy coraz dłużej, więc powinniśmy coraz bardziej dbać o nasz mózg, zapewniać mu różne aktywności, by opóźnić procesy demencyjne – podkreślała. Jak to zrobić? Czytanie, słuchanie muzyki, sztuki plastyczne, choćby malowanie wzmacniają połączenia w hipokampie, obszarze mózgu kluczowym dla pamięci. Rysowanie pomaga w utrzymaniu zdolności koncentracji.

Sprawdzono, że seniorzy, którzy grają na instrumentach, mają ryzyko demencji niższe o 63 procent. Wyjście do galerii, muzeum, raz w miesiącu zmniejsza to ryzyko o 32 procent. Ale nawet codzienne przebywanie w otoczeniu zieleni poprawia funkcje poznawcze o 16 proc. – Sztuka i natura to tarcza, polisa ubezpieczeniowa – podkreśliła.