Prawa pacjenta onkologicznego. Europejski Kodeks Walki z Rakiem

Prezes zarządu Polskiej Ligi Walki z Rakiem i przewodniczący Central and East European OncologyGroup przedstawił Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej w polskim kontekście poprawy praw pacjentów onkologicznych.

Zgodnie z przyjętym w 2021 roku dokumentem, nad którym środowisko ekspertów pracowało już znacznie wcześniej, pacjent ma prawo do:

• równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej w danym systemie;
• pełnej informacji na temat choroby i leczenia;
• informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia w ośrodku, w którym się leczy;
• opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół;
• udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki;
• informacji o istotnych dla niego toczących się badaniach klinicznych;
• omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia;
• optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie choroby;
• uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji i omówienia go ze swoim zespołem medycznym;
• pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową.

Każdy z tych punktów-praw zawiera w sobie listę szczegółowych rozwiązań, których wdrożenie, w całości lub przynajmniej w znaczącej części, składa się na zrealizowanie prawa pacjenta. Gdy mowa o jakości i bezpieczeństwie opieki, oferowanej przez konkretny ośrodek (to jeden z przykładów), pacjent powinien wiedzieć, czy są one mierzone (i w jaki sposób), czy uwzględnia się w tych pomiarach tylko aspekt kliniczny, czy również – chociażby – to, w jaki sposób ośrodek reaguje na problemy emocjonalne czy społeczne pacjenta. Prof. Jassem przyznawał, że w niektórych obszarach wyzwań jest więcej niż w innych. Przykładem może być realizacja praw do optymalnego leczenia paliatywnego. – Przejście z leczenia radykalnego do paliatywnego w Polsce jest trudne, hospicja borykają się z ogromnymi problemami – mówił. Ale z trudnościami mierzą się też ci pacjenci onkologiczni, którzy pokonali chorobę. – Rehabilitacja, reintegracja, choćby możliwość zaciągnięcia kredytu – ekspert wskazywał pola, na których ciągle jest bardzo dużo do zrobienia.

Jak podkreślał ekspert przestrzeganie powyższych praw w praktyce musi owocować niwelowaniem różnic w jakości opieki onkologicznej, wzmocnieniem aktywnego uczestnictwa i zaangażowania pacjenta na każdym etapie diagnostyki i leczenia. Kodeks może być też, a w zasadzie jest, praktycznym przewodnikiem dla pacjenta, określającym jego prawa i możliwości ich egzekwowania. Można go jednak też traktować jako zbiór wskazówek dla decydentów do kształtowania efektywnego i skupionego na pacjencie systemu opieki onkologicznej.

- Jednym z głównych celów jest realizacji strategii 70/35, czyli osiągnięcie 70-procentowej wyleczalności nowotworów w Europie do 2035 roku – stwierdził onkolog, dodając, że kluczowym warunkiem powodzenia tych założeń jest wzmocnienie roli pacjenta. Jak tłumaczył, nie chodzi o to, by pacjentowi „poprawić samopoczucie”. – Jeśli pacjent jest świadomy swoich praw, przekłada się to pozytywnie na efekty leczenia – zaznaczył. Pacjent aktywnie uczestniczący w procesie leczenia jest partnerem dla lekarza, nie obawia się rozmów dotyczących procesu terapeutycznego.

Prof. Jassem przywołał też wyniki badań, przeprowadzonych zarówno wśród onkologów jak i pacjentów onkologicznych, dotyczących możliwości wdrażania EKOO w polskich realiach. Wskazał, że lekarze za najłatwiejsze w realizacji uznali prawo pacjenta do uzyskiwania informacji o chorobie i leczeniu od zespołu medycznego oraz udział we wspólnym podejmowaniu decyzji dotyczących wszystkich aspektów leczenia i opieki. Jako najtrudniejsze we wdrożeniu wymienili prawo do równego dostępu do przystępnej cenowo i optymalnej opieki onkologicznej, ze szczególnym uwzględnieniem newralgicznego podpunktu, jakim jest prawo do uzyskania drugiej opinii. Ekspert przyznał, że w ramach Onko-Koalicji dla 10 Twoich praw, inicjatywy która powstała we współpracy Polskiej Ligi Walki z Rakiem i Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej trwają prace nad akceptacją prawa pacjenta do drugiej opinii przez lekarzy. Lekarze widzą też problem w możliwości opracowywania dla pacjentów jasnych i osiągalnych planów przeżycia i rehabilitacji, co również jest wpisane w EKOO.

A jak swoje prawa, w tym kontekście, postrzegają pacjenci? Z przeprowadzonej wśród nich ankiety wynika, że deklarują ograniczony dostęp do wiedzy o swojej chorobie, co pociąga za sobą niepewność jakości otrzymywanego leczenia a także – ograniczoną możliwość udziału w podejmowaniu decyzji. Wielu pacjentów czuje osamotnienie w pokonywaniu trudności w trakcie i po leczeniu (tu, jak wskazywał mówca, kluczową rolę naprawczą powinni odgrywać koordynatorzy) oraz onieśmielenie. – Pacjenci boją się zadawać pytania lekarzom. Boją się pogorszenia w ten sposób swojej sytuacji – podsumował.

Prof. Jacek Jassem apelował do organizacji pacjentów o przystępowanie do Onko-Koalicji, która skupia się na promowaniu dobrych praktyk w opiece nad pacjentem onkologicznym i motywowaniu decydentów do poprawiania tej opieki, bo choćby wskaźniki dotyczące umieralności wskazują, że jest na tym polu co poprawiać. – 6 proc. niższa zapadalność na choroby nowotworowe, 15 proc. wyższa umieralność – przypominał dane z Polski na tle Unii Europejskiej. W Polsce co prawda umieralność w ostatnich latach spada, ale – jak podkreślił prof. Jassem – dzieje się to wolniej niż w UE.