- Lubimy myśleć o sobie, że jesteśmy ludźmi kierującymi się wartościami. Często na skutek znaczących wydarzeń zmienia nam się hierarchia wartości, czasem pojawienie się dziecka wywraca priorytety, czasem śmierć bliskiej osoby, a czasem po prostu pod wpływem własnych doświadczeń dokonujemy przewartościowania życia. Również każda większa instytucja czy urząd posiada misję i cele, którymi kieruje się w swoich działaniach - mówi Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".
Duże zróżnicowanie wartości i ich wieloznaczne interpretacje mogą powodować konflikty zarówno wewnątrz osoby, jak i na szerszą skalę pomiędzy instytucjami, dlatego tak istotne jest wypracowanie wspólnych, stosunkowo jednolitych wartości dla danego problemu.
- Myśląc o lekach biologicznych i biopodobnych w kontekście wartości, zastanawiamy się, czy zainteresowane strony kierują się podobnymi celami, myśląc o kryteriach ich dopuszczania czy wprowadzania na rynek. Z perspektywy organizacji widać, że zainteresowane strony stoją w kontrze do pacjentów – mówią innym językiem (język korzyści, pieniądza) do języka wartości - podkreśla Monika Zientek.
Zdaniem pacjetnów w publicznej dyskusji zabrakło rozmów o:
- Partnerstwie w dyskusji nad wprowadzeniem leków referencyjnych/biopodobnych.
- Świadomej zgodzie pacjentów.
- Możliwość wyboru pacjenta. Skoro na liście leków refundowanych jest kilka leków refundowanych, to czemu biurokratycznie ograniczamy dostęp tylko do jednego?
- Automatycznej zamianie/zmiana formularza świadomej zgody.
Pacjenci zwracają też uwagę na nazwy: Biopodobne, biorównoważne, bionastępne, wydaje się, że nie w niuansach językowych tkwi problem tylko w wartościach którymi się kierujemy w wyborach, im bardziej je do siebie zbliżymy, tym lepiej! Ich zdaniem tylko w drodze dialogu i współpracy mamy szansę wypracować kompromis, zważywszy na to, że każda z instytucji będzie miała (wyznawała) odmienne wartości. W dyskusji publicznej zabrakło głosu Rzecznika Praw Pacjenta. Głos lekarzy jest albo ignorowany, albo przebijają się tylko te zgodne z interpretacją Ministerstwa Zdrowia. Organizacje pacjenckie w sumie też rzadko zabierają stanowisko w obawie przed przyklejeniem łatki lobbysty.
- Swoją wypowiedź chciałabym zakończyć słowami pacjentki, która doświadczyła zamiany leku. Oto głos 35-letniej pacjentki leczonej na RZS: „Jeśli chodzi o moje doświadczenia w zamiennictwie, to jak tylko zmieniono mi lek, już od pierwszego podania miałam reakcje alergiczne. W miejscu podania pojawiło się mocne zaczerwienienie, swędzenie oraz opuchlizna. Musiałam co chwilę przerywać leczenie, bo zaczynały się infekcje, których na leku oryginalnym nie miałam: opryszczka, angina i przeziębienia. Mimo że źle znosiłam biopodobny, nie było możliwości powrotu do oryginalnego. Zgoda na zmianę leku była u mnie wymuszona „albo zgadza się Pani na biopodobny, albo proszę szukać innego ośrodka leczenia, ale w innych też Pani referencyjnego nie dostanie.
Poza tym wprowadzenie leków biopodobnych dla pacjenta niczego nie poprawiło, bo nadal leczenie jest przerywane po kilkunastu miesiącach. Założenia dla tych leków są dobre, bo skoro tańsze, to można więcej pacjentów leczyć, ale mój przypadek pokazuje (i pewnie nie jestem jedyna), że nie można mówić, że to ten sam lek i stosować zamiennie. Wkurza mnie to, że wszyscy zarówno firmy, jak i lekarze próbują wmawiać, że to ten sam lek”.
Czy mamy jeszcze szansę, aby zbliżyć i ujednolicić wartości pomiędzy różnymi grupami zainteresowanymi wprowadzeniem leków biologicznych i biopodobnych? Ja jako pacjent szukam świata, w którym człowiek człowiekowi człowiekiem, a nie pieniądzem - podkreśla Monika Zientek.
Źródło: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"
