Wojciech Machajek: Opiekunowie pacjentów z chorobami mózgu nie zawsze wytrzymują...

O chorobach mózgu z perspektywy organizacji pacjentów rozmawiamy z Wojciechem Machajkiem z Fundacji Parkinsona.
Medexpress 2020-07-22 16:00

Eksperci od lat apelują do decydentów, aby choroby mózgu zaczęły być traktowane priorytetowo. Jak z punktu widzenia organizacji pacjenckich ocenia Pan dostęp do leczenia, rehabilitacji i opieki zdrowotnej?

W ostatnich latach kilka organizacji pracuje bardzo aktywnie. Chociażby Polskie Towarzystwo Neurologiczne, którego prezesem jest prof. Jarosław Sławek. Organizacje pacjenckie w tej chwili również działają niezwykle dynamicznie. Ale trzeba pamiętać, że choroby mózgu to są też choroby psychiczne m.in. depresja czy schizofrenia. W Polsce półtora miliona osób ma zdiagnozowaną depresję. To armia ludzi wymagająca opieki. Nie ma żadnych zmian systemowych. Kiedy na spotkaniach z decydentami mówimy o tym jak wielu osób dotyczy ten problem, to jedynie kiwają głowami. Obawiam się, że przespaliśmy moment, kiedy trzeba było zajmować się tymi chorobami. W tej chwili wraz ze zmianą demografii, w starzejącym się społeczeństwie, problem narasta. W tym dziwnym świecie, w którym żyjemy, w czasach pandemii, chorób układu nerwowego będzie coraz więcej. Będzie też coraz więcej chorób takich jak starcze otępienie, alzheimer, parkinson. Od lat podkreślamy jak ważne są trzy rzeczy: budżet, organizacja, specjaliści, a raczej ich brak. Nie możemy doprosić się, by choroby mózgu były traktowane priorytetowo. Dwa tygodnie temu, na pierwszym posiedzeniu parlamentarnym w Sejmie poświęconym chorobom neurologicznym, mówiliśmy o tym, że cały problem polega na tym, iż coraz więcej lekarzy neurologów odchodzi ze szpitali do prywatnych klinik i przychodni. Tam leczą, ale nie jest to dostępne dla wszystkich. Mamy przecież w Polsce przykłady dziedzin takich jak stomatologia czy psychiatria, które się skomercjalizowały. I wygląda na to, że neurologia też idzie w tym kierunku.

Jeśli neurologia się skomercjalizuje, to co to będzie w praktyce oznaczać dla pacjentów oraz ich opiekunów?

Dla pacjentów będzie trudniej dostępna i droższa. Do czego prowadzi komercjalizacja w usługach medycznych widzimy w USA. Ostatnio u nas przez wiele tygodni nie można było dostać się do przychodni przyszpitalnych. Utworzyły się potężne kolejki do neurologa, które nie są rozładowywane i nie wiadomo kiedy będą. Wszyscy zastanawiamy się czy jesienią nie nastąpi ich ponowne zamknięcie. Moja żona od lat ma zdiagnozowaną chorobę Parkinsona, ma trzeci najniższy stopień niepełnosprawności, który nadała specjalna komisja. Żona nie nadaje się do pracy, bo ma zespół otępienny, ale cały czas ją rehabilitujemy. Chodzi o to, by jej sprawność była jak najlepsza, by jak najdłużej pozostała w możliwie dobrej kondycji. Gdybyśmy bazowali tylko na NFZ, to żona miałaby raz na pół roku 10 zajęć. Raz na pół roku takimi zajęciami to można sobie krzywdę zrobić. To tak jakbyśmy bez przygotowania uczestniczyli w maratonie. Chory na choroby neurodegeneracyjne powinien ćwiczyć co najmniej trzy razy w tygodniu. Żeby więc utrzymać chorego w dobrej kondycji, trzeba sięgać po rehabilitantów komercyjnych. Wizyta takiego rehabilitanta w Lublinie kosztuje 80 złotych, w Warszawie pewnie drożej. To jedna z wielu rzeczy, jakie trzeba choremu na Parkinsona zapewnić. Choroby neurologiczne są chorobami przewlekłymi, długotrwałymi, postępującymi z wiekiem. Opiekunowie też się starzeją, a przecież potrzebują siły i cierpliwości, by chorego utrzymać w dobrej kondycji. Trzeba pamiętać, że opiekunowie również chorują, mają kres swojej wydolności psychicznej i fizycznej. Parę dni temu zadzwoniła do mnie 80-letnia kobieta z Łodzi. Od 4 lat ma zdiagnozowaną chorobę Parkinsona, od 2 lat jeździ na wózku. Mieszka z synem i synową w kamienicy, na trzecim piętrze, bez windy i nie może wyjść na zewnątrz. Syn od dwóch lat źle się do niej odnosi. Ona nie rozumie, jaka jest tego przyczyna. Kiedy zaczęła poruszać się na wózku, trzeba było koło niej wszystko robić. Mowa o fizjologii, myciu, ubieraniu itd. Syn, jedyne dziecko tej pani, chcąc czy nie chcąc, ma żal o tę sytuację do matki. Ta kobieta zwróciła się do mnie o pomoc. Wymyśliłem, że psychoterapeuta, który z nami współpracuje, porozmawia z nią, by jej pewne rzeczy uświadomić. Wiem, że takich problemów w całej Polsce jest mnóstwo i to nie tylko w chorobie Parkinsona. Opiekunowie nie zawsze wytrzymują, są sytuacje, że mężowie chorych kobiet od nich odchodzą.

Co dzieje się z pilotażem kompleksowej opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona?

W 2018 r. został opracowany pilotaż kompleksowej koordynowanej opieki nad chorymi na Parkinsona.

I co dalej?

O odpowiedź trzeba prosić Ministerstwo Zdrowia. My pytamy, ale bez skutku. I nie wiem, czy pytanie teraz Ministra Zdrowia o pieniądze, nie będzie uznane za faux pas. Pracowaliśmy nad pilotażem około 8 miesięcy. Podjęliśmy współpracę z urzędnikami z NFZ. To były konstruktywne spotkania. Prezes NFZ Andrzej Jacyna wskazywał co można zmienić, osiągnęliśmy na końcu konsensus, zgodę. Ze strony Ministerstwa Zdrowia póki co zgody na realizację brak. Zakładamy, że gdyby pilotaż dotyczący choroby Parkinsona dobrze poszedł, to później moglibyśmy też zrobić pilotaż dotyczący SM czy Alzheimera. Tak też uważał prof. Jarosław Sławek. I zdajemy sobie sprawę, że to jest bardzo trudne, ale nie ma innej drogi. Za chwilę pandemia chorób mózgu nas zaleje. Coraz młodsi ludzie chorują. Cała psychiatria dziecięca i młodzieżowa jest zaniedbana, bo brakuje tu specjalistów. A czasy nie są łatwe. Młodzi ludzie zostali zamknięci w domach, nie mają pewności co do przyszłości, to dla nich nie jest łatwe. O tym w tej chwili się nie mówi, ale trzeba to brać pod uwagę. Wiem, że psychoterapeuci mają mnóstwo pracy, bo ludzie szukają pomocy. Dlatego 22 lipca, mimo że są wakacje i co innego nas pochłania, musimy pamiętać o chorobach mózgu, bo dotyczą one coraz większej liczby osób.

Dlaczego powinniśmy obchodzić Światowy Dzień Mózgu?

W dobie Internetu, przyspieszenia tempa życia umykają nam pewne rzeczy. Światowy Dzień Mózgu to okazja pozwalająca uświadomić jak wiele jest chorób tego organu i jak wiele osób na świecie, w tym w Polsce, na nie cierpi. Ostatnio zajmuję się nie tylko chorobą Parkinsona, ale także innymi chorobami mózgu. Problem dotyka około trzech i pół miliona osób w Polsce. Drugie tyle to są opiekunowie tych chorych, którzy są „sklejeni” z nimi jak połówki jabłka. Często zdarza się, że do opieki potrzeba kilku osób.

PDF

Zobacz także