Lustro i cień – za rzadko o tym mówimy. Tematy tabu w zdrowiu

W dyskusji „Lustro i cień – za rzadko o tym mówimy. Tematy tabu w zdrowiu” podczas tegorocznego Kongresu Zdrowia Kobiet nie mogło zabraknąć tematu chorób reumatologicznych. Jak podkreślała prof. Brygida Kwiatkowska, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii jedną z kluczowych z punktu widzenia zdrowia kobiet jest reumatoidalne zapalenie stawów, na które kobiety chorują trzykrotnie częściej niż mężczyźni. RZS dotyka kobiet w różnym wieku, również młodych, po 30. roku życia i, jak podkreślała ekspertka, jest chorobą całego organizmu, choć objawy manifestują się w pierwszej kolejności w stawach. Uwagę powinny zwrócić – i skłonić do diagnostyki – zmiany w palcach dłoni i stóp, opuchlizna, której nie warto tłumaczyć „niewygodnymi butami”, jeśli obserwujmy, że nie ustępuje. Nieleczony RZS oznacza przewlekły stan zapalny w organizmie, powoduje zmęczenie i zwiększa ryzyko depresji. – Kobiety są bardzo zadaniowe i nie zwracają uwagi na ból, lekceważą go, w przeciwieństwie do mężczyzn, którzy podnoszą alarm, gdy boli ich nawet jeden palec – mówiła półżartem.

Tzw. okno szczęśliwości, czyli czas między wystąpieniem objawów a wdrożeniem leczenia – z największymi szansami na jego powodzenie, czyli remisję choroby – trwa w RZS dwanaście tygodni. Jeśli uda się przeprowadzić diagnostykę i rozpocząć terapię, są szanse na wyhamowanie choroby, z którą pacjent będzie co prawda zmagał się do końca życia, ale której objawy można złagodzić i spowolnić. Sukcesem, jak odkreślała specjalistka, jest uruchomienie pilotażu koordynowanej opieki nad pacjentami z wczesnym RZS, do którego mogą zostać zakwalifikowani pacjenci nawet z pojedynczym zajętym zmianami stawem. Ośrodki włączone do programu są dostępne dla mieszkańców wszystkich województw i umożliwiają pacjentom poddanie się diagnostyce poza ścieżką AOS. To umożliwia wcześniejsze rozpoczęcie leczenia i rehabilitacji. – Nie lekceważmy żadnego obrzęku stawu, bólu kręgosłupa, ale też innych objawów, jak suchość pochwy czy dolegliwości związanych z suchością oka – zwracała uwagę.

Prof. Kwiatkowska podkreślała, że cięcia w wydatkach na AOS, które miałyby się przełożyć na jeszcze większe wydłużanie kolejek, są „nie do zaakceptowania”. – Choroby, których podłożem jest stan zapalny, wymagają szybkiej diagnostyki. Już w tej chwili, podkreślała, występują faktyczne ograniczenia w dostępie do programów lekowych, ze względu na fakt opóźniania płatności przez NFZ lub regulowania ich w niepełnej wysokości. – Pacjent źle leczony generuje kolejne koszty związane z zaostrzeniami choroby podstawowej ale też pojawieniem się lub rozwojem chorób współistniejących, w postaci czy to wizyt u specjalistów czy konieczności przyjmowania kolejnych terapii. Późno włączona terapia też jest bardziej kosztowna i jednocześnie mniej efektywna – podkreśliła.

Ekspertka zaznaczyła, że to, czym zakończą się wprowadzane lub sygnalizowane zmiany, stanowi „wielką niewiadomą”, co musi budzić niepokój, zwłaszcza że na przestrzeni ostatnich lat wprowadzano niejeden projekt, który nie okazał się efektywny. W jej ocenie pożądany przez klinicystów i pacjentów kierunek jest jeden: kompleksowa i koordynowana opieka, oparta na doświadczeniach sieciowych. Z pewnością nie mieści się w nim natomiast próba ograniczania dostępności do świadczeń.

- Polskie Towarzystwo Gastroenterologii skierowało do rządu i premiera list otwarty w sprawie zapowiedzianych ograniczeń w dostępie do gastroskopii i kolonoskopii – poinformowała prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala MSWiA w Warszawie, podkreślając, że w obszarze gastroenterologii badania endoskopowe mają fundamentalne znaczenie. – Uznaliśmy wręcz za ogromne osiągnięcie, że na gastroskopię może kierować lekarz POZ, bo w przypadku, gdy badanie może zlecać jedynie specjalista, natychmiast wydłużają się kolejki, mamy mało poradni gastroenterologicznych.

Prof. Rydzewska oceniła, że ograniczenie dostępu do badań kosztochłonnych jest niespójne z polityką Ministerstwa Zdrowia, które cały czas mówi o odwracaniu piramidy świadczeń. – Trzeba dążyć do tego, by pacjent mógł wykonać badania ambulatoryjnie, bo jeśli nie będzie mógł, trzeba będzie wykonywać je w szpitalu – przestrzegała. Alternatywą będzie obciążanie pacjentów kosztami diagnostyki.

Jak podkreślała specjalistka, nieswoiste choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego stają się w krajach wysokorozwiniętych, również w Polsce, narastającym problemem, który dotyka przede wszystkim ludzi młodych. – W rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna 75 proc. pacjentów w momencie wpisu miało mniej niż 35 lat, a diagnozę otrzymali wcześniej. Jedna czwarta nie miała nawet 18 lat – wskazywała. To nie są, co prawda, choroby kobiet – dotykają w równym stopniu obu płci – jednak nie ma wątpliwości, że dla kobiet stanowią, a na pewno mogą stanowić, większe obciążenie, choćby dlatego, że młode kobiety obawiają się – w związku z leczeniem – zajścia w ciążę, a sama specyfika chorób, zwłaszcza wtedy, gdy leczenie nie jest optymalne, może rzutować na ich życie intymne.

Ekspertka wskazywała, że nowoczesne leczenie, pozwalające utrzymać chorobę pod kontrolą, jest ważne dla obu płci. – W okresie zaostrzeń pacjenci zmagają się z takimi biegunkami, które każą im wyznaczać drogę, choćby do pracy, szlakiem dostępnych toalet – mówiła, podkreślając, że o tych aspektach chorób mówi się stosunkowo rzadko, choć mają one fundamentalne znaczenie. Innym tematem tabu są przetoki okołoodbytowe. – Pacjenci, którzy odpowiednio wcześnie mają włączone nowoczesne leczenie, mogą wcale ich nie doświadczyć – podkreślała. PTG, jak mówiła, już w ubiegłym roku złożyło w MZ projekt programu kompleksowej, koordynowanej opieki dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, który gwarantowałby dostęp do diagnostyki i specjalistów. Na razie, jak przyznała, nie ma reakcji ze strony ministerstwa, a realia pacjentów – i ośrodków – są takie, że brakuje refundacji nawet podstawowego badania kału.

Celem leczenia, jak podkreślała prof. Rydzewska, jest uzyskanie głębokiej remisji, którą można potwierdzić endoskopowo i histologicznie. – My nie leczymy choroby objawowo, chcemy, by pacjent miał zdrowe jelita – podkreślała. Celem jest mniejsza liczba resekcji, bo ciągle zdarzają się pacjenci po kilkunastu resekcjach, pacjenci z zespołem krótkiego jelita w przebiegu choroby Leśniowskiego-Croha, na całkowitym domowym żywieniu pozajelitowym. – To są konsekwencje niewłaściwego leczenia.

Dostęp do leczenia w programach lekowych jest oferowany w tej chwili w trzydziestu ośrodkach a objęci nim mogą być zarówno pacjenci dorośli jak i pediatryczni. – Mamy dostęp do bardzo dobrych leków, czekamy tylko na kilka najnowocześniejszych, takich, których nie trzeba odstawiać w czasie ciąży. Mamy je w procesie refundacyjnym – zaznaczyła specjalistka. Największym wyzwaniem jest to, by pacjenci byli jak najwcześniej kierowani do tych ośrodków, by dostawali szansę na przestawienie z toksycznych i nie dających tak dobrych efektów stosowanych leków na innowacyjne terapie, z których w tej chwili korzysta tylko co dziesiąty chory. Jak podkreśliła prof. Rydzewska te proporcje nie są wcale wynikiem kryteriów włączania do programów – bo to udało się w ostatnich latach znacząco poprawić – ale braku wiedzy, również po stronie lekarzy. – Potrzebna jest ścieżka dostępu do ośrodków prowadzących programy lekowe. Pacjenci nie mogą tkwić dwa lata w kolejkach do gastrologów – zaznaczała.

Gdy w dyskusji pojawiał się temat koordynacji, nie mogło zabraknąć odniesień do już istniejących czy rozbudowywanych rozwiązań, przede wszystkim dwóch wprowadzonych sieci – onkologicznej i kardiologicznej. Jak podkreślała Agnieszka Molenda-Wiśniewska, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia, najwięcej doświadczeń daje sieć onkologiczna, wdrażana od 2023 roku, do której obecnie dokładane będą kolejne „cegiełki”, przede wszystkim karta e-DiLO. Pozwoli ona dokładnie monitorować, w jaki sposób pacjent przechodzi przez system. Sieć kardiologiczna, która wystartowała w ubiegłym roku, korzysta z doświadczeń KSO. W obu newralgicznym obszarem pozostaje profilaktyka.

W onkologii, jeśli chodzi o nowotwory kobiece, 35 proc. pań korzysta rocznie z mammografii. Z cytologią jest trochę lepiej, bo dochodzą badania wykonywane prywatnie. Jednocześnie ubiegły rok przyniósł duże zmiany właśnie w programie raka szyki macicy, bo cytologia płynna pozwala wykryć zmiany zdecydowanie szybciej. – Potrzebujemy „tylko” przełamania tabu wokół badań. Nie czekajmy, aż coś nas zaboli, żeby się zbadać – apelowała dr n. med. Karina Barszczewska, specjalistka ginekologii i położnictwa, tłumacząc, jak duży postęp się dokonał w programie. Dostępny w nim test HPV DNA wykrywa genotypy wysoko onkogenne HPV – i wykonywany jest jako pierwszy. Jeśli wynik jest negatywny, kolejny trzeba wykonać za 5 lat. Jeśli jest pozytywny, z tej samej próbki wykonywana jest cytologia płynna.

Specjalistka podkreślała też w kontekście HPV rolę ochrony, jaką dają szczepienia – ochrony przeciw licznym chorobom nowotworowym, dotykającym zarówno kobiety jak i mężczyzn, choć powszechnie kojarzone przede wszystkim z rakiem szyjki macicy. – Pamiętajmy, że nikt nie ma na czole wypisane nosicielstwa HPV czy innych wirusów. Profilaktyka ratuje życie – mówiła zarówno w kontekście szczepień jak i badań. Jak podkreślała, nawet 80 proc. populacji miało, ma lub będzie mieć kontakt z wirusem HPV. Większość wyeliminuje go samoistnie, zaś groźne nie są infekcje incydentalne, ale przetrwałe – to z nich rozwijają się nowotwory.

Sytuację powinna poprawić zmiana statusu szczepień przeciw HPV na obowiązkowe. Jednak, jak zaznaczyła ekspertka, pojawiają się wokół tego tematu znaki zapytania, po pierwsze związane z obecną sytuacją finansową i szukaniem oszczędności, po drugie – z pojawiającymi się często głosami, że jednak powinna być utrzymana ich dobrowolność.

Nawiązując do obaw dotyczących konsekwencji wdrażanych oszczędności Agnieszka Molenda-Wiśniewska przypominała, że co do zasady nie będą one obowiązywać pacjentów onkologicznych, posiadających kartę DiLO. – To wręcz szansa, by kart było wystawianych więcej, by były wystawiane szybciej – mówiła przedstawicielka resortu zdrowia, zaznaczając, że już wkrótce niemożliwe stanie się wręcz rozliczanie leczenia onkologicznego bez karty DiLO. MZ podkreśla, że karta powinna być wystawiana na etapie podejrzenia choroby nowotworowej i konieczne jest podniesienie świadomości pacjentów tak, by sami upominali się u lekarzy o jej wystawienie, bo to pozwala wejść na szybką ścieżkę diagnostyki. – Karta e-DiLO od strony technicznej jest gotowa, czekamy na przepisy.

Podczas dyskusji poświęconej tematom tabu nie mogło zabraknąć migreny, poważnego, ale też zbyt często pomijanego problemu zdrowotnego. Jak mówiła Joanna Bogdanowicz-Antos, prezes Fundacji Zdrowego Postępu, raport przygotowany na podstawie badań przeprowadzonych wśród osób zmagających się z migreną nie pozostawia wątpliwości: 82 proc. uważa, że migrena jest traktowana z mniejszą powagą niż inne choroby a 37 proc. doświadczyło takiego podejścia do niej ze strony lekarzy i innych profesjonalistów medycznych. Tymczasem migrena często – niemal u połowy pacjentów – dosłownie rujnuje i paraliżuje możliwość normalnego życia, nauki czy pracy. Większość osób jej doświadczających zmuszona jest jednak leczyć się na własną rękę, nie mogą liczyć ani na dostęp do neurologów ani na kwalifikację do programu lekowego – połowa badanych nawet nie wie, że taki istnieje, a tylko 1 proc. chorych jest nim objętych. – To efekt dużych barier wejścia – podkreśliła przedstawicielka fundacji.

Medycyna nie jest wobec migreny bezradna. Dr n. med. Magdalena Wysocka-Bąkowska, neurolog, specjalizująca się w leczeniu migren, przypomniała, że już ponad cztery dekady temu ukonstytuowały się międzynarodowe towarzystwa zajmujące się bólami głowy i migrenami. Wypracowane standardy diagnozowania migreny są stosowane również w Polsce – jednak tylko u niewielkiego odsetka pacjentów. – Tylko około siedem procent pacjentów z rozpoznaną migreną otrzymuje tryptany. Nie mamy w refundacji żadnego podstawowego leku migrenowego – wskazała specjalistka. Program lekowy jest, ale szansa na dostanie się do niego jest niewielka. Najpierw był dedykowany pacjentom z postacią chroniczną choroby, teraz – przynajmniej w teorii – możliwość korzystania mają chorzy, doświadczający minimum czterech epizodów w miesiącu. Jednak kryteria włączenia są – o czym mówiła już przedstawicielka fundacji – złożone, wśród nich znajduje się konieczność udokumentowania dwóch lub trzech niepowodzeń terapii innymi lekami.

Co może zrobić sam pacjent? Warto, jak podkreślała dr Wysocka-Bąkowska, starannie dokumentować przebieg leczenia, ale też samej choroby – liczbę ataków i ich uciążliwość. – Pacjent może mieć dwa, trzy ataki w miesiącu, co z tego, jeśli każdy trwa cztery dni? – zwracała uwagę. Nieleczona migrena może i często pociąga za sobą problemy z dobrostanem psychicznym, zwiększa ryzyko depresji czy stanów lękowych. – Migrena to dużo więcej niż zwykły ból głowy, to silne, napadowe ataki, nadwrażliwość na światło, dźwięki i zapachy, często towarzyszą jej wymioty, chory musi leżeć bo każdy ruch potęguje ból – tłumaczyła. Innowacyjne terapie są dosłownie szansą na odzyskanie życia – te najnowsze, podawane raz w miesiącu lub nawet raz na trzy miesiące, pozwalają funkcjonować tak, jakby choroba nie istniała.

Migrena u kobiet często pojawia się w wieku okołomenopauzalnym (choć nie tylko, podobnie jak nie jest wcale chorobą „kobiecą”, bo gwałtowne migreny dotykają też mężczyzn). O tym, że menopauza dotyka każdej kobiety, choć jej objawy mogą być mniej lub bardziej dotkliwe, przypominała dr Karina Barszczewska. Tylko uderzeń gorąca, jednego z najczęściej kojarzonych objawów, doświadcza nawet 80 proc. kobiet. To efekt zmian hormonalnych, spadku poziomu estrogenów, które rzutują na działania ośrodka termoregulacji. – Nawet niewielkie wahania hormonów mogą spowodować objawy – mówiła specjalistka. Menopauza przychodzi zwykle ok. 50-51 lat. O wczesnej menopauzie można mówić w wieku 40-45 lat, o przedwczesnej, gdy pojawia się przed 40. urodzinami. – Pięć, nawet osiem lat przed menopauzą pojawia się natomiast perimenopauza, która stanowi prawdziwą „szarą strefę” w medycynie – przyznała. Kobiety zaczynają skarżyć się np. na suchość pochwy czy ból podczas współżycia. Szczególny rodzaj perimenopauzy z całym spektrum dolegliwości może towarzyszyć leczeniu hormonalnemu w przypadku nowotworów i jest dużym problemem dla pacjentek z rakiem piersi. – Zdarzają się kobiety, które wręcz chcą przerywać leczenie, bo nie są w stanie współżyć – mówiła ekspertka, zwracając uwagę na wyzwanie, jakim jest ciężki zespół moczowo-płciowy u takich chorych. – Kobiety nie mogą być pozostawione same sobie, odczuwając realne dolegliwości, ból, będąc narażonymi na zwiększone ryzyko infekcji – zwracała uwagę. Choć menopauza nie jest chorobą, kobiety, które tego potrzebują, mogą i powinny otrzymać wsparcie, nie tylko w postaci hormonalnej terapii zastępczej. – Jeśli są przeciwskazania do stosowania terapii hormonalnej, medycyna ma już inne możliwości – podkreśliła dr Barszczewska. Stosowanie inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny może być rozważone np. u pacjentek onkologicznych.

Podsumowując dyskusję mec. Katarzyna Czyżewska zwróciła uwagę, że trudne, często przemilczane, tematy w obszarze ochrony zdrowia nie dotyczą samych problemów zdrowotnych czy dostępu do terapii, ale też – chociażby – uprawnień, jakie przysługują poszczególnym grupom, w tym kobietom, czy to w ramach systemu ochrony zdrowia czy wsparcia społecznego. Daje się odczuć nie tylko brak koordynacji, ale choćby podstawowych informacji, z czego i w jaki sposób można skorzystać. – Na pewno byłoby z korzyścią, gdyby rozsiane po różnych aktach prawnych uprawnienia przysługujące choćby matkom, albo nawet matkom dzieci niepełnosprawnych, zostały zebrane w jednym miejscu – wskazała.

Problemem jest też – i to jest prawdziwy temat tabu – przepaść między przepisami a praktyką. Prawniczka zwróciła uwagę, że z powodu ochrony pracowników w wieku przedemerytalnym (dotyczy to zarówno mężczyzn jak i kobiet, ale kobiet – wcześniej), część pracodawców decyduje się na zwolnienie pracownika tuż przed tym, jak obejmie go ochrona. Z kolei młode kobiety, mimo prawnych zakazów dotyczących dyskryminacji, ciągle są na cenzurowanym pod kątem ewentualnego macierzyństwa. I nawet jeśli nie słyszą wprost pytań podczas rekrutacji, czy planują posiadanie potomstwa, pracodawcy cały czas widzą ryzyko w zatrudnianiu kobiet w wieku prokreacyjnym.