„Pamiętaj o mnie” – film, który pokazuje człowieka, nie tylko chorobę. Uroczysty pokaz w Katowicach

W pokazie uczestniczyli bohaterowie i twórcy filmu, eksperci, przedstawiciele organizacji pacjenckich, środowiska medycznego oraz osoby zaangażowane w ogólnopolską debatę na temat potrzeb osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich opiekunów. Patronat Honorowy nad filmem objął Rzecznik Praw Pacjenta, a nad uroczystym pokazem – Rzecznik Praw Obywatelskich.

Nie diagnozy, ale ludzie

„Pamiętaj o mnie” powstał z inicjatywy Fundacji „Zapisane w mózgu”. Dokument opowiada o pięciu rodzinach mierzących się z różnymi chorobami neurodegeneracyjnymi – m.in. chorobą Alzheimera, demencją z ciałami Lewy’ego, demencją naczyniową czy też chorobą Parkinsona. Jednak diagnozy pozostają w filmie w tle. Na pierwszym planie są ludzie – ich codzienne wybory, bliskość, zmieniające się role i próby zachowania normalności mimo choroby.

– Chciałam pokazać chorobę przez prawdziwe historie ludzi: osób, które z nią żyją i opiekunów, którzy są obok. Film przedstawia choroby neurodegeneracyjne, takie jak choroba Alzheimera, na którą choruje moja mama, ale przede wszystkim pokazuje człowieka. Wierzę, że to kolejny krok ku większej otwartości w rozmowie o tych schorzeniach. Zależy mi też na tym, aby opiekunowie – często niewidoczni dla systemu – stali się widoczni, a ten film dotarł do każdego, komu może dać zrozumienie, wsparcie albo odwagę, by szukać pomocy – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, prezes fundacji „Zapisane w mózgu”, inicjatorka i reżyserka filmu „Pamiętaj o mnie”. Jest także jego narratorką – jako córka i opiekunka osoby z chorobą Alzheimera prowadzi widza przez historie pozostałych rodzin z perspektywy kogoś, kto sam zna doświadczenie opieki nad bliskim z chorobą neurodegeneracyjną.

Pięć rodzin, pięć różnych doświadczeń

Każda z historii pokazanych w filmie jest inna. Choroba zmienia relacje i codzienność, ale nie odbiera bohaterom potrzeby bliskości, aktywności ani prawa do własnego życia.

Lucyna opiekuje się mamą żyjącą z demencją naczyniową i dba o to, by choroba nie zdominowała ich codzienności – wspiera jej aktywność, kontakty z ludźmi i poczucie sprawczości. Sama dzieli się doświadczeniem z innymi opiekunami, pokazując, że troska o bliskiego może iść w parze z szacunkiem dla jego samodzielności i godności.

Kiedyś to Krystyna pakowała córce walizki na podróże, dziś role się odwróciły i Mariola opiekuje się mamą żyjącą z demencją z ciałami Lewy’ego. Nie rezygnuje jednak ze wspólnego życia – zamiast dalekich wypraw są Bałtyk, kino, teatr i codzienne małe przygody, które pozwalają im nadal być razem, a nie tylko „żyć z chorobą”.

Joasia należy do tzw. pokolenia kanapkowego – między opieką nad mamą z chorobą Alzheimera, własnymi dorastającymi dziećmi, mężem i pracą każdego dnia szuka równowagi. Uczy się, że miłość do mamy nie musi oznaczać rezygnacji z własnego życia, a przyjęcie profesjonalnej pomocy może pozwolić jej pozostać przede wszystkim córką, a nie tylko opiekunką.

Martyna wspiera swojego 67-letniego tatę Włodka, który żyje z chorobą Parkinsona, i robi wszystko, by jak najdłużej zachował samodzielność. Towarzyszy mu w leczeniu, szukając specjalistycznego wsparcia i rehabilitacji. Ich historia pokazuje, jak wiele może zmienić determinacja bliskiej osoby i właściwa pomoc medyczna.

Jagoda i Kacper dorastali, obserwując chorobę Alzheimera w kolejnych pokoleniach swojej rodziny. Dziś wiedzą, że są nosicielami mutacji związanej z dziedziczną, wczesną postacią choroby. Dla Jagody ta wiedza była bolesna, ale stała się także impulsem, by świadomie myśleć o przyszłości – i o tym, jak ważne może być wczesne rozpoznanie oraz dostęp do nowych możliwości leczenia.

Od osobistych historii do wyzwań systemowych

Wciąż niewiele osób otwarcie mówi o życiu z chorobami otępiennymi. „Pamiętaj o mnie” ma pomóc tę ciszę przełamać – pokazać codzienność osób chorych, jak i ich opiekunów oraz zachęcić do szczerej rozmowy o pierwszych objawach i szukaniu pomocy. Podczas uroczystego pokazu osobiste historie stały się punktem wyjścia do rozmowy o tym, jak przełamywać lęk i stygmatyzację. Mogą one utrudniać dostrzeganie pierwszych, niepokojących objawów, rozmowę o nich i w konsekwencji opóźniać diagnozę.

Medyczny i systemowy kontekst historii bohaterów przedstawiają w filmie dr hab. n. med. Joanna Siuda, prof. ŚUM, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WNM w Katowicach, oraz dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska. Ich wypowiedzi pokazują, że doświadczenia rodzin nie kończą się na indywidualnym mierzeniu się z chorobą, lecz prowadzą do pytań o dostęp do diagnostyki, organizację opieki i wsparcie osób chorych oraz ich bliskich.

Sama gotowość do szukania pomocy nie wystarczy, jeśli pacjent i jego rodzina nie mają dostępu do sprawnej diagnostyki, jasnej ścieżki postępowania, skoordynowanej opieki i odpowiedniego wsparcia. To szczególnie ważne dziś, gdy w przypadku choroby Alzheimera rozpoznanie na wczesnym etapie nabiera nowego znaczenia. Wraz z pojawieniem się terapii przyczynowych przeznaczonych dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby diagnoza może być nie tylko potwierdzeniem choroby, ale także początkiem drogi do nowoczesnego leczenia.

Różne środowiska, wspólna potrzeba zmian

Uroczysty pokaz filmu „Pamiętaj o mnie” zgromadził w Katowicach przedstawicieli środowisk zaangażowanych w poprawę sytuacji osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich bliskich. W spotkaniu uczestniczyli eksperci, przedstawiciele towarzystw naukowych – m.in. Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego i Polskiego Towarzystwa Terapii Zajęciowej. Wzięli w nim udział także przedstawiciele uczelni wyższych.

Jednym z głównych tematów spotkania była potrzeba zmian w diagnostyce, organizacji opieki i wsparciu osób chorych oraz ich rodzin. Nie zabrakło także głosów osób, które nie mogły przybyć do Katowic osobiście. Uczestnicy obejrzeli nagranie Adama Jarubasa, przewodniczącego Komisji Zdrowia Publicznego Parlamentu Europejskiego, a dr hab. Joanna Siuda odczytała list prof. Aliny Kułakowskiej, prezeski Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przygotowany specjalnie na tę okazję.

„Doświadczenia opiekunów pokazują, że rodzina pozostaje podstawowym źródłem wsparcia dla osób z chorobami otępiennymi. Sami opiekunowie zmagają się natomiast z ograniczonym dostępem do pomocy psychologicznej, edukacji, opieki wytchnieniowej i profesjonalnego doradztwa. Przyjęcie przez Radę Ministrów Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030 stwarza ramy strategiczne dla rozwoju polityki zdrowotnej w tym obszarze. Kluczowym zadaniem pozostaje jednak przełożenie jego celów na praktyczne rozwiązania, które zapewnią sprawne funkcjonowanie tym osobom” – napisała prof. Kułakowska.

– Diagnoza to jest bardzo trudny moment. Tutaj [w filmie – przyp. redakcji] widziałam to, co dzieje się, kiedy my rozstajemy się już z naszym chorym, z jego rodziną, to co dzieje się później w jego głowie i to co dzieje się później za drzwiami domów. Są też takie momenty, kiedy osoba bliska widzi, że jej bliski – mama, tato, rodzeństwo – nagle potrzebują pomocy albo trzeba za nich zrobić rzeczy, które bezbłędnie robili przez całe życie. I to jest taki drugi trudny moment, który trzeba przejść, z którym trzeba sobie poradzić, przy którym trzeba trwać. (...) Chcę powiedzieć też o tych osobach, które zaczynają chorować, mają pierwsze objawy i osobach, które wiedzą, że zachorują, a tych objawów jeszcze nie mają. Pytanie też do nas, taki rachunek sumienia: czy my, którzy stoimy wokół, obok – czy my jesteśmy wystarczająco wrażliwi, uważni? To jest też taki komunikat do społeczeństwa i nasza edukacja też będzie skierowana w tym kierunku, żebyśmy byli cierpliwi, żebyśmy dawali więcej czasu, żebyśmy być może nie zawstydzali tym, że ktoś nie pamięta, a wreszcie żebyśmy dawali możliwość zachowania samodzielności najdłużej, jak się da –podkreśliła prof. Agnieszka Gorzkowska, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Rangę wydarzenia podkreśliły patronaty honorowe: Rzecznika Praw Pacjenta nad filmem oraz Rzecznika Praw Obywatelskich nad jego uroczystym pokazem.

Obecność przedstawicieli różnych środowisk pokazała, że doświadczenia osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich rodzin są częścią szerszej debaty o zmianach potrzebnych w systemie ochrony zdrowia i pomocy społecznej.

„Pamiętaj o mnie” rusza dalej

Uroczysty pokaz w Katowicach otwiera kolejny etap obecności filmu w debacie o chorobach neurodegeneracyjnych i doświadczeniach rodzin. Założeniem twórców jest to, aby „Pamiętaj o mnie” docierał do kolejnych odbiorców, pomagał oswajać temat choroby i stawał się okazją do rozmowy o życiu z chorobą, sytuacji chorych, opiekunów, diagnostyce i leczeniu.

Film został zgłoszony do festiwalu WATCH DOCS, a w planach są kolejne prezentacje w Polsce i za granicą. W październiku fragmenty „Pamiętaj o mnie” zostaną pokazane podczas konferencji Alzheimer Europe w Dublinie, gdzie fundacja „Zapisane w mózgu” zaprezentuje także swoją działalność.

Medexpress.pl jest patronem medialnym filmu

Źródło: mat. prasowy