Światowy Dzień Amyloidozy:

Nieoczywista historia pacjenta z ATTR

Medexpress

Opublikowano 25 pazdziernika 2021, 11:03

Medexpress

Opublikowano 25 pazdziernika 2021, 11:03

Z gościem Medexpressu, Zbigniewem Pawłowskim, pacjentem i prezesem Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR rozmawialiśmy m.in. o:

  • Pierwszych nieoczywistych objawach choroby, które bardzo łatwo zlekceważyć.
  • Szczęśliwym przypadku, który sprawił, że udało się postawić diagnozę.
  • Wiedzy i doświadczeniu lekarzy w postepowaniu z tą chorobą oraz dostępnych źródłach informacji nt. amyloidozy, z których mogą korzystać pacjenci.
  • Trudnej - dla bliskiej rodziny pana Zbigniewa - decyzji o poddaniu się diagnostyce w kierunku amyloidozy.
  • Terapiach dostępnych na świecie. W Polsce do tej pory jedyne stosowane leczenie to przeszczep wątroby, ale lekarze nie są pewni czy to jest skuteczne. Grupa pacjentów (27 w trakcie leczenia) została objęta patronatem firmy farmaceutycznej i otrzymuje leczenie. Firma stara się o refundację leku w Polsce. Terapia miesięczna wynosi ok. 30 tysięcy złotych. We Francji lek jest w pełni refundowany, w Niemczech kosztuje ok. 60 Euro.
  • Wspieraniu stowarzyszenia założonego przez Alicję i Małgorzatę Wolszon i kontynuacji misji skierowanej do pacjentów z tą chorobą rzadką.

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

choroby rzadkie / amyloidoza ttr / Światowy Dzień Amyloidozy / Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31