Światowy Dzień Amyloidozy:
Nieoczywista historia pacjenta z ATTR

Z gościem Medexpressu, Zbigniewem Pawłowskim, pacjentem i prezesem Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR rozmawialiśmy m.in. o:
- Pierwszych nieoczywistych objawach choroby, które bardzo łatwo zlekceważyć.
- Szczęśliwym przypadku, który sprawił, że udało się postawić diagnozę.
- Wiedzy i doświadczeniu lekarzy w postepowaniu z tą chorobą oraz dostępnych źródłach informacji nt. amyloidozy, z których mogą korzystać pacjenci.
- Trudnej - dla bliskiej rodziny pana Zbigniewa - decyzji o poddaniu się diagnostyce w kierunku amyloidozy.
- Terapiach dostępnych na świecie. W Polsce do tej pory jedyne stosowane leczenie to przeszczep wątroby, ale lekarze nie są pewni czy to jest skuteczne. Grupa pacjentów (27 w trakcie leczenia) została objęta patronatem firmy farmaceutycznej i otrzymuje leczenie. Firma stara się o refundację leku w Polsce. Terapia miesięczna wynosi ok. 30 tysięcy złotych. We Francji lek jest w pełni refundowany, w Niemczech kosztuje ok. 60 Euro.
- Wspieraniu stowarzyszenia założonego przez Alicję i Małgorzatę Wolszon i kontynuacji misji skierowanej do pacjentów z tą chorobą rzadką.
podobne

Światowy Dzień Choroby Pompego – rusza UNIQIUS, jedyna tak platforma w Polsce
15 kwietnia 2022, 11:58
popularne
PN | WT | ŚR | CZ | PT | SO | ND |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | ||||||
2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
30 | 31 |