Współczesna medycyna pozwala chorym na ciężką postać hemofilii żyć tak, jakby byli całkowicie zdrowi. Niestety, w Polsce system zmusza dorosłych pacjentów z ciężką hemofilią A do przerwania nowoczesnego leczenia podskórnego i powrotu do bolesnych wlewów dożylnych. O dramatycznej walce o normalność, strachu przed kalectwem i urzędniczym murze rozmawiają Paulina Szykuła-Woźniak z Fundacji Sanguis oraz chory na hemofilię A Wiktor.
Koszmar dorosłych pacjentów z hemofilią. "Została mi ostatnia dawka leków w lodówce i nie wiem co dalej"
Opublikowano 14 lipca 2026 11:10
Z tego artykułu dowiesz się:
- Nowoczesna medycyna w walce z hemofilią: Dowiedz się, jak nowe terapie pozwalają pacjentom z ciężką hemofilią A żyć pełnią życia, ale też o dramatycznych ograniczeniach, które wprowadza polski system zdrowia.
- Walka o dostęp do leków: Poznaj historię Wiktora, który z dnia na dzień traci dostęp do innowacyjnych leków podskórnych, zmuszając go do powrotu do bolesnych wlewów dożylnych.
- Strach przed utratą zdrowia: Przekonaj się, jak decyzje urzędników wpływają na życie pacjentów, którzy obawiają się powrotu do stanu, w którym ich choroba była nieustannie obecna.
- Apel do Ministerstwa Zdrowia: Przeczytaj, jak pacjenci walczą o swoje prawa i jakie przeszkody napotykają w dążeniu do równych szans w dostępie do terapii.
Przez opóźniające się decyzje, dorośli pacjenci tracą dostęp do leków podskórnych, które dawały stałą ochronę i pozwalały zapomnieć o chorobie. Paulina Szykuła-Woźniak w ten sposób naświetla tło tego problemu: - Hemofilicy byli leczeni czynnikami podawanymi drogą dożylną i na tej terapii zdarzały się wylewy, które trwale potrafiły uszkodzić narządy ruchu. Udało się uzyskać refundację dla leków podskórnych, ale niestety ta terapia nie jest dostępna u osób dorosłych. Te osoby muszą wówczas wrócić do poprzedniej formy terapii.
Dla Wiktora powrót do starego systemu to przerażająca wizja, zwłaszcza że zapasy leków właśnie się kończą: - Została mi ostatnia dawka tych leków w lodówce i nie wiem co dalej. Wiem, że są też inni chorzy w takiej sytuacji jak ja. Jesteśmy po prostu pod ścianą. Nie wyobrażamy sobie teraz zmiany tego życia i powrotu do tych rozwiązań, które były przed laty. Jest to bardzo dla nas trudna sytuacja. Rozmawiałem telefonicznie z jednym chorym, który się do mnie odezwał i jest w takiej samej sytuacji. Nie wiem, co robić. To jest szczególnie trudne dla dzieciaków, które teraz kończą osiemnaście lat i też mają z dnia na dzień powrócić do stanu jakby bycia chorym, tak? Zmiany z bycia zdrowym człowiekiem na bycie inwalidą to jest jakiś koszmar.
Pacjenci są zmuszeni do powrotu do dożylnej profilaktyki, która jest dla nich bardziej uciążliwa. Ponadto problemem są zniszczone naczynia krwionośne, co potwierdzają dawne doświadczenia Wiktora: - Ból, nieprzyjemność, cały czas to kłucie dożylne, które zawsze było skomplikowane, bo gdzieś te żyły przez lata pokłute, zrosty, problemy z wkłuciami. Same niedobre wspomnienia mam w związku z moimi latami życia, kiedy tej nowej terapii nie miałem.
Sytuacja dotyczy również pacjentów, którzy tuż po ukończeniu 18. roku życia tracą prawo do nowoczesnej terapii, którą otrzymywali w ramach programu lekowego B.15. - Chcemy mieć dostęp do tej terapii, którą mieliśmy dotychczas. Odbijamy się od tego, że w artykule Konstytucji jest zapewniony równy dostęp leków dla wszystkich chorych. Tutaj ewidentnie jest jakiś zgrzyt, bo kiedy kończysz te osiemnaście lat, no to nagle ten równy dostęp się kończy dla ciebie - mówi Wiktor.
Chorzy bezskutecznie apelują do Ministerstwa Zdrowia. Choć urzędnicy deklarują zrozumienie, realne działania nie są podejmowane.
