„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów.
Na Telefonicznej Informacji Pacjenta w najbliższym miesiącu będą dyżurować następujące organizacje:
4 kwietnia (czwartek) – 11:00 -14:00 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;
Zakres prowadzonych porad:
• Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
• Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
• Informowanie o możliwości uzyskania pomocy psychoonkologicznej.
8 kwietnia (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;
Zakres prowadzonych porad:
• Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę;
• Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.
8 kwietnia (poniedziałek) – 16:00 – 17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce
Zakres prowadzonych porad:
• Informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.
10 kwietnia (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;
Zakres prowadzonych porad:
• Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci;
• Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;
• Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
12 kwietnia (piątek) – 13:00-16:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
• Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce;
• Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
• Jak zgłosić się do badania klinicznego;
• Informowanie na temat przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
• Aspekty prawne dawstwa szpiku;
• Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie;
• Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.
16 kwietnia (wtorek) – 15:00 - 18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF"
Zakres prowadzonych porad:
• Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
• Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
• Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
• Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.
17 kwietnia (środa) – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”,
Zakres prowadzonych porad:
• Integralne podejście do zdrowia - czym jest?
• Na czym polega medycyna integralna?
• Najważniejsze filary medycyny integralnej?
• Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi?
• Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie?
• Polecane terapie komplementarne;
• Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
• Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.
18 kwietnia (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA – organizacja po raz pierwszy na dyżurze;
Zakres prowadzonych porad:
• Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
• Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
• Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.
19 kwietnia (piątek) – 13:00-15:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej;
Zakres prowadzonych porad:
• Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce,
• Kto może brać udział w badaniach klinicznych;
• Jak zgłosić się do badania klinicznego;
• Zagadnienia związane z zakażeniami HCV;
• Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki;
• Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.
23 kwietnia (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;
Zakres prowadzonych porad:
• Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym;
• Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
• Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.
25 kwietnia (wtorek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
Zakres prowadzonych porad:
• poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową;
• psychoedukacja;
• konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.
Więcej informacji o osobach dyżurujących oraz grafik z dyżurami przedstawicieli organizacji pacjentów znajduje się na naszej stronie internetowej:
http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo
Wszystkie zainteresowane osoby mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.
Źródło: RPP
