SM w czasach zarazy
SM w czasach zarazy – pod tym hasłem działamy wiosną tego roku - mówi Malina Wieczorek, prezes fundacji SM-walcz o siebie – „To zupełnie inne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Teraz, w czasie epidemii, stoimy przed wieloma problemami: przede wszystkim utrudniony jest dostęp do diagnostyki, dłuższe są kolejki do specjalistów, a zatem pacjenci jeszcze dłużej czekają na włączenie leczenia, przestawianie na kolejne leki też spowolniło. Rehabilitacja była zawieszona przez ostatnie 2 miesiące.
Tymczasem o sukcesie w terapii SM możemy mówić, gdy leczenie zostanie włączone na jak najwcześniejszym etapie choroby i dzięki temu uda się utrzymywać chorych w stabilnym stanie neurologicznym przez wiele lat, bez rzutów choroby i bez nowych zmian w mózgu potwierdzonych w badaniu rezonansem magnetycznym.
Czas w SM ma fundamentalne znaczenie, nie tylko dla powstrzymania postępu choroby ale także dla funkcjonowania chorego w perspektywie całego jego życia, bo przecież na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi. Dziś bardzo ważne jest aktywne podejście pacjentów do leczenia i sprawne działanie systemu.”- dodaje Wieczorek
Postawa pacjenta a wsparcie społeczne i systemowe
Na to jaką postawę wobec swojej choroby przyjmują chorzy, między innymi ma wpływ wiedza społeczna na temat stwardnienia rozsianego. Z badań społecznych przeprowadzonych w 2019 przez Maison&Partners (CAWI, badanie przeprowadzone na ogólnopolskiej, reprezentatywnej pod względem: płci, wieku, miejsca zamieszkania próbie Polaków, N=1004.) wynika, iż 71% Polaków słyszała o SM i wie lub mniej więcej wie, na czym polega ta choroba, a tylko 7% przyznaje, że nigdy nie zetknęła się z SM. Niemniej, choć większość osób ma poczucie, że zna stwardnienie rozsiane, to ich faktyczna wiedza nt. SM nie jest zbyt duża. Wiele osób wciąż uważa, że SM to choroba śmiertelna (62%), dziedziczna (43%), a chorzy muszą jeździć na wózku inwalidzkim (48%). Jednocześnie nieco ponad 3⁄4 Polaków jest przekonana, że odpowiednie leczenie SM łagodzi objawy i hamuje rozwój choroby, a 57% osób uważa, że chorzy na SM mogą normalnie funkcjonować.
„Przed kilkoma miesiącami przeprowadziliśmy również badanie analizy postaw pacjentów. Osoby żyjące z SM ewidentnie dzielą się na tych, którzy są pozytywni i czują się wygranymi, czują, że świat im sprzyja, wobec czego również lepiej reagują na leczenie. Tak długo będą szukać, aż się dostaną do programu lekowego. Jest też druga postawa – przeciwna, destrukcyjna. Zauważamy ten rozdźwięk od lat.” – mówi Malina Wieczorek, prezes fundacji SM-walcz o siebie.
Analiza Desk Research komentarzy z sieci na temat SM (Social Changes) również wskazuje, iż chorzy na SM prezentują 2 postawy: „Jestem zwycięzcą” – postawa aktywna prezentowana częściej wśród użytkowników forów i FB. Osoby dotknięte chorobą podejmują walkę z chorobą, nie pozwalają by choroba odebrała im radość z życia. „Jestem przegrany” – postawa bierna widoczna przede wszystkim w anonimowych komentarzach pod ogólnodostępnymi artykułami w sieci. Osoby dotknięte chorobą cechuje przygnębienie i brak chęci do podjęcia walki z chorobą – nie widzą realnych korzyści z leczenia, mają przeświadczenie, że czeka je w niedługim czasie pogorszenie stanu zdrowia.
Te skrajnie różne postawy wynikają najczęściej z możliwości dostępu do skutecznego leczenia, stanu chorego, postępu choroby i stopnia niepełnosprawności. Dlatego tak ważna jest szybka i prawidłowa diagnoza nie tylko samego SM ale też typu stwardnienia rozsianego na jaki choruje konkretny pacjent i w konsekwencji jak najszybszy dostęp do efektywnej terapii. Mówimy tu o wszystkich postaciach SM – rzutowo remisyjnej, pierwotnie postępującej i wtórnie postępującej.
Pacjenci zmuszeni są często do szukania takiego skutecznego leczenia w różnych ośrodkach, niejednokrotnie odległych od miejsca zamieszkania. A nie jest proste, szczególnie, że choroba dotyczy ludzi młodych, którzy chcą być aktywni zawodowo.
„Skuteczne zarządzanie chorobą jest ważne z punktu widzenia pacjenta, ale też całego systemu ochrony zdrowia. W tej chwili monitorujemy sytuację związaną z nowym przepisem, który wprowadził w ubiegłym roku NFZ. Teraz rozliczenia dla szpitali za wydawane leki są kwartalne co znaczy, że pacjent może zgłaszać się po odbiór leków nie co miesiąc, ale co trzy miesiące. To rozwiązanie nie tylko ułatwia życie pacjentowi z SM, ale odciąża też system i lekarzy, dając tym ostatnim na przykład możliwość przyjęcia większej liczby chorych. Szczególnie sprawdziło się to teraz, podczas pandemii, gdyż umożliwiło przejście na bardziej elastyczny sposób pracy i nadal właściwe monitorowanie pacjenta, dlatego należy wprowadzać jak najwięcej tego typu rozwiązań, nie tylko tymczasowo, powinny one funkcjonować na stałe – podkreśla Wieczorek.
Źródło: Informacja prasowa
