Prof. Jarosław Czubak konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii oraz Prezydent Europejskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej (European Paediatric Orthopaedic Society) uważa, że amerykańska klinika, w której leczyły się polskie dzieci prowadzi bardzo skuteczny marketing. - Na świecie istnieje wiele ośrodków, które informują fałszywie, że są w stanie zaproponować doskonały efekt leczenia. Niestety, często jest on krótkotrwały, a odpowiedzialność za późniejsze leczenie spada najczęściej na publiczny szpital – mówi prof. J. Czubak.
Koszt leczenia jednego dziecka w amerykańskim ośrodku to około 1,0 do 1,5 mln zł, w Polsce NFZ płaci za to 60 tys. zł Jest to kwota 30-krotnie niższa, nie licząc kosztów podróży i pobytu rodziców w USA.
Wieloletnie korygowanie
Każdego roku w Polsce rodzi się około 14-15 dzieci z wrodzonymi wadami ubytkowymi kończyn dolnych. Ich nóżki są zdeformowane, nierówne, czasem zupełnie szczątkowe. Często dzieci takie nie mają w ogóle kości piszczelowej lub strzałkowej. Problemem nie jest tylko znacząca dysproporcja między długością nóżek, ale deformacja kości. W dużym uproszczeniu można powiedzieć, że korygowanie deformacji polega na przecięciu kości w odpowiednim miejscu i pod odpowiednim kątem, a następnie rozciąganie jej w odpowiednią stronę dzięki specjalnym szynom przymocowanym do kończyny. W miejscu rozcięcia kości powstająca kostnina, która jak plastelina umożliwia pożądaną korekcję. Na podstawie komputerowych obliczeń przygotowuje się plan leczenia. Po wyjściu ze szpitala otrzymuje go też pacjent, który codziennie w domu w zalecany sposób przekręca śrubki urządzenia naprężające szyny. Wady te wymagają najczęściej wieloetapowego - od czterech do pięciu razy w czasie okresu wzrostu - leczenia w różnym wieku.
Cudze chwalicie, swego nie znacie
Dr Dror Paley założyciel i dyrektor Paley Institute w West Palm Beach na Florydzie, gdzie leczyły się dzieci z naszego kraju przyjeżdżał do Polski i wykonywał operacje tu na miejscu. Organizował też konferencje prasowe, spotkania z lekarzami. Niektórzy polscy ortopedzi zaczęli nawet wypowiadać się publicznie, że w Polsce obcina się dzieciom nóżki, a w ośrodku ortopedycznym w USA można małych pacjentów z tymi wadami leczyć. - Oburzyło nas to bardzo, bo już od lat 80. stosowana była w Polsce metoda leczenia deformacji kończyn, która wykorzystywana jest także w klinice w USA. W Polsce stosowane są identyczne metody leczenia jak w we wszystkich ośrodkach na świecie, tak w zakresie leczenia hemimelii strzałkowej, jak i piszczelowej. Jednak upublicznienie nie prawdziwych informacji w mediach wprowadziło w błąd wielu rodziców – oburza się prof. Czubak.
Od 2016 r. NFZ uruchomił program leczenia wad ubytkowych i wydłużania kończyn w oparciu o dwa ośrodki: Klinikę Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku i Klinikę Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Zabiegi finansowane są odrębnie, więc pacjenci przyjmowani są na bieżąco i nie muszą czekać w kolejce.
Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy wsparła leczenie w Polsce
Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy wsparła materialnie ośrodki w Otwocku i w Poznaniu, zakupując komputerowo wspomagane aparaty do wydłużania i rekonstrukcji kończyn, stoły operacyjne, mobilne aparaty rentgenowskie, aparaty USG. - Jerzy Owsiak zwrócił się do mnie z pytaniem, czy takie schorzenia u dzieci można leczyć tylko za granicą. Zasadą Fundacji WOŚP nie jest bowiem pomaganie pojedynczym pacjentom, ale próba rozwiązania danego problemu. Kiedy wyjaśniłem mu, że takie zabiegi wykonuje się w Polsce, zdecydował się nas wesprzeć – mówi prof. Czubak.
Dlaczego zatem rodzice chcą leczyć dzieci w USA?
Klinika dr Paleya jest jedną z kilkudziesięciu na świecie zajmujących się leczeniem wad ubytkowych kończyn. - Z całą pewnością dr Paley jest ekspertem w tej dziedzinie i posiada duże doświadczenie i udokumentowany dorobek. Nie można jednak się zgodzić, że leczenie rekonstrukcyjne jest domeną wyłącznie tego ośrodka, gdyż jest to po prostu nie prawda. W Europie takich ośrodków jest co najmniej kilkanaście, co najmniej po jednym w każdym z krajów UE – wyjaśnia prof. Czubak. Amerykańska klinika chwali się spektakularnymi sukcesami. Jednak wynik leczenia w ortopedii weryfikuje czas, zwłaszcza u chorych rosnących. - Inaczej będzie on definiowany u 2-latka, a inaczej u nastolatki. Rodzice dwulatki, która zacznie chodzić będą szczęśliwi, jednak dla nastolatki mającej widoczną deformację kończyn może być to powodem olbrzymich frustracji. Perspektywa oglądania tych samych chorych przez 20-30-40 lat jest miarą doświadczenia w naszej dziedzinie – mówi ortopeda. Najstarsi nasi pacjenci leczeni to metodą w Polsce to 30-40-latkowie. Wszyscy chodzą. Wielu dzięki terapii może używać protez czy ortez. - Lekarz powinien dawać nadzieję, ale nie może ona być fałszywa. Niekiedy oczekiwania chorych przewyższają możliwości medycyny i wielu lekarzy nie potrafi się uodpornić na te nierealne oczekiwania – dodaje.
Dotrzeć z informacją
Szpital w Otwocku prowadzi działania informacyjne dla rodziców dzieci dotkniętych tymi wadami. We współpracy z rodzicami dzieci już wyleczonych zorganizował spotkania dla nowych pacjentów i lekarzy ekspertów z Polski i z zagranicy. - Przekonywaliśmy, że w Polsce stosowane są identyczne metody leczenia jak w we wszystkich ośrodkach na świecie. Wszystkie koszty terapii pokrywa NFZ. Leczenie nie podlega limitowaniu i chorzy nie oczekują w kolejce na leczenie – mówi prof. Czubak.
- Rodziców leczonych u nas dzieci dziwi, dlaczego publiczne pieniądze mogą być czasem bezsensownie wydawane. Tych rodziców i tych dzieci jest przeważająca większość. Ja deklaruję zawsze chęć pomocy wszystkim, ale jestem świadom, że każdy powinien się leczyć u lekarza do którego ma zaufanie - dodaje.
