4 lipca 2019 r. Prezydium NRL zajęło stanowisko w kwestii projektu uchwały Rady Ministrów odnośnie przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich”.
Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej po zapoznaniu się z projektem uchwały Rady Ministrów, dotyczącym dopuszczenia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, " o którym poinformowano w piśmie Zbigniewa J. Króla – podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia zgłosiło następujące uwagi:
• Zdaniem Prezydium NRL projektowe dane dotyczące wyliczenia kwot, przeznaczonych na finansowanie diagnostyki oraz leczenia osób z chorobami rzadkimi nie są doszacowane. Analizowane ośrodki wchodzące w skład Europejskich Sieci Referencyjnych leczą jedynie część pacjentów z danym schorzeniem. Analiza wydatków powinna uwzględniać wszystkich pacjentów leczonych z daną chorobą rzadką w Polsce. Przykładowo, blisko 1000 pacjentów dorosłych z tętniczym nadciśnieniem płucnym jest leczonych w 21 ośrodkach w Polsce, a tylko jeden z tych ośrodków, leczący około 160 pacjentów z tą chorobą, jest członkiem Europejskich Sieci Referencyjnych.
• Propozycja zwiększenia stawki kapitacyjnej za opiekę w POZ nad osobą z chorobą rzadką bez określenia przeznaczenia tej kwoty może nie przynieść oczekiwanych efektów w zakresie poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Możliwe, że większe znaczenie ma przeznaczenie środków na refundację leków, ułatwienie dostępu do rehabilitacji oraz opieki domowej zwłaszcza pielęgniarskiej.
• Ważne jest również przeznaczenie odpowiednich kwot na zaawansowane metody leczenia interwencyjnego i chirurgicznego wymagające znacznie większych nakładów osobowych i finansowych niż standardowe procedury. Wykonywanie zaawansowanych procedur powinno odbywać się w wyspecjalizowanych podmiotach leczniczych.
• Należałoby określić w planie ilość środków finansowych niezbędnych na rozwój infrastruktury centrów leczących choroby rzadkie, które bardzo często wiążą się z niepełnosprawnością, oraz konieczność zapewnienia stałej opieki osób trzecich.
• Prezydium NRL wskazuje również na znajdujący się obecnie w fazie prac legislacyjnych projekt rozporządzenia ministra nauki i szkolnictwa wyższego w sprawie standardów kształcenia przygotowującego do wykonywania zawodu lekarza, lekarza dentysty, farmaceuty, pielęgniarki, położnej, diagnosty laboratoryjnego, fizjoterapeuty i ratownika medycznego nie zawiera wzmianki o chorobach rzadkich. W tej sytuacji wprowadzenie ściśle określonych standardów kształcenia w tym zakresie, mogłoby zapewnić realizację wskazanego w dokumencie Priorytetu 4: Edukacja, Nauka, Informacja i Świadomość Społeczna.
Źródło: NIL
