Złota era reumatologii. Remisja jest realna, ale pacjenci czekają za długo

• Na choroby reumatyczne choruje w Polsce 8-10 mln osób, także dzieci i młodzież. Pierwszym objawem często nie jest ból stawów, tylko zmęczenie i osłabienie, które mogą wyprzedzać inne objawy o miesiące, a nawet lata.
• Dzięki nowoczesnym terapiom remisja choroby jest dziś realna. Eksperci porównują postęp w reumatologii z tym, który dokonał się w onkologii.
• Leczenie to inwestycja, nie koszt: dane ZUS pokazują, że dzięki nowoczesnemu leczeniu chorób narządu ruchu jest mniej zwolnień lekarskich i rent. Pacjenci, którzy dostają odpowiednie leczenie, pracują i normalnie funkcjonują.
• Reumatolodzy proponują strategię 6-12-6, wyznaczające trzy kluczowe punktu czasowe, które mogą decydować o rokowaniu pacjenta: najwyżej 6 tygodni od wystąpienia objawów do konsultacji reumatologicznej, 12 tygodni od początku objawów jako tzw. okno możliwości skutecznej interwencji i 6 miesięcy na osiągnięcie remisji. Opóźnienia grożą nieodwracalnym uszkodzeniom stawów i narządów wewnętrznych, w tym serca, nerek i płuc.

Choroby reumatyczne, wbrew temu, co wciąż sądzi wiele osób, nie są to schorzenia ludzi w podeszłym wieku, nie zawsze objawiają się bólem stawów, a do ich leczenia nie są przydatne okłady z borowiny i pobyt w sanatorium. Choroby reumatyczne często mają bardzo młodą twarz. Mogą dotyczyć nie tylko dorosłych, ale też młodzieży, a nawet dzieci już od pierwszych lat życia. Nieleczone powodują bolesną destrukcję stawów, ale wiele z tych chorób dotyczy naczyń, mięśni, kości lub narządów wewnętrznych. - Pacjent nie musi czuć bólu w stawach, ale może mieć chorobę reumatyczną – mówi prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. A prof. Bogdan Batko, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii podkreśla: - Choroby reumatyczne to nie tylko "bolące kolana", jak często myślimy. One mogą mieć charakter układowy, a ich objawy i powikłania wykraczają daleko poza narząd ruchu. To choroby całego organizmu, w których czas rozpoznania może decydować o rokowaniu.

Jest też wiele chorób reumatycznych, które rozwijają się w przebiegu innych schorzeń. Przykładem może być łuszczyca, która dotyka w Polsce 1,5-2 mln osób. U 20-30 procent chorych rozwinie się łuszczycowe zapalenie stawów, oraz osteoporoza, która według najnowszych doniesień nie powinna być traktowana jako ostateczne rozpoznanie, ale jako objaw wynikający z nieprawidłowości, które zaburzają gospodarkę mineralną w organizmie.

Złota era reumatologii

Polski system ochrony zdrowa pozwala dziś realnie leczyć do remisji, ale nie u wszystkich chorych udaje się wykorzystać tę możliwość odpowiednio wcześnie. Dysponujemy dziś szerokim portfolio terapeutycznym - od klasycznych leków modyfikujących przebieg choroby dostępnych w aptekach po leki biologiczne i inhibitory kinaz janusowych dostępne w szpitalach w ramach programów lekowych -wyjaśnia prof. Bogdan Batko.

Dzięki innowacyjnym terapiom i nowoczesnej diagnostyce udało się odmienić oblicze tych chorób - pacjenci mają szansę na długie, dobre życie. - Mówią, że dostali drugie życie. Uczą się, studiują, chodzą do pracy, płacą podatki, uprawiają sport. Postęp, jaki dokonał się w XXI wieku w reumatologii, jest porównywalnym z tym, jaki nastąpił w onkologii i hematoonkologii.  Mówimy o złotej erze w reumatologii - mówi prof. Żuber.

Największym wyzwaniem pozostaje czas - zarówno dotarcia chorego do reumatologa, jak i rozpoczęcia terapii, do której został zakwalifikowany. Im wcześniej rozpoznajemy zapalną chorobę reumatyczną i rozpoczynamy skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na uzyskanie i utrzymanie remisji. Zalecenia europejskie wskazują, że pacjent z podejrzeniem zapalnej choroby stawów powinien trafić do reumatologa w ciągu sześciu tygodni od wystąpienia objawów. - Rozpoczęcie leczenia we wczesnej fazie choroby zwiększa szansę na remisję i ogranicza ryzyko trwałego uszkodzenia stawów oraz rozwoju powikłań narządowych. Remisja jest więc w Polsce celem realnym, ale osiągamy ją rzadziej, niż pozwalają na to współczesne możliwości medycyny - podkreśla prof. Batko.

Dobre programy lekowe, ale potrzeby są większe

Lekarze w Polsce mają do dyspozycji 9 programów lekowych, w ramach, których mogą stosować 24 substancji czynnych. Dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia i NFZ rozwinęliśmy te programy w sposób fantastyczny, ale potrzebujemy dalszego wsparcia, bo choć w wielu chorobach możemy stosować leki innowacyjne tak jak inne kraje Europy, to mamy problem niedostatecznego finansowania- przyznaje prof. Żuber.

A prof. Batko dodaje: - Droga pacjenta do reumatologa i postawienia rozpoznania nadal bywa zbyt długa. Pomimo znaczącego rozwoju programów lekowych wyzwaniem pozostają ograniczenia organizacyjne i finansowe, utrudniające szybkie włączanie kolejnych chorych do leczenia. Z klinicznego punktu widzenia kwalifikacja chorego do programu lekowego powinna oznaczać możliwość niezwłocznego rozpoczęcia terapii, ponieważ u tych pacjentów wykazano już niepowodzenie leczenia konwencjonalnego, a dalsza zwłoka zwiększa ryzyko progresji choroby i nieodwracalnych uszkodzeń narządowych.

Warto podkreślić, że w przededniu Światowego Dnia Reumatyzmu przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i Konsultant Krajowy odbyli robocze spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, poświęcone wspólnemu poszukiwaniu rozwiązań służących poprawie dostępności nowoczesnych terapii i optymalnego wykorzystaniu dostępnych środków publicznych. Jednym z rozważanych rozwiązań jest refundacja apteczna wybranych leków biologicznych i celowanych syntetycznych poza programami lekowymi, co mogłoby istotnie zwiększyć dostępność leczenia.

Pomimo coraz szerszego dostępu do tańszych leków biopodobnych wyzwaniem pozostaje zapewnienie finansowania terapii rosnącej liczbie pacjentów. Obniżenie kosztów leczenia stwarza szansę na zwiększenie liczby leczonych chorych, a potrzeby nadal są znaczne. W Polsce nowoczesne terapie otrzymuje około 40 tys. pacjentów reumatologicznych.  Na przykład z leczenia biologicznego i celowanego syntetycznego korzysta około 6 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, podczas gdy średnia europejska wynosi 20 proc. - Mamy duży dystans do nadrobienia - podkreśla prof. Żuber.

Mamy nowoczesną diagnostykę. Polskie Towarzystwo Reumatologiczne wciąż szkoli specjalistów reumatologii w zakresie diagnostyki obrazowej (rezonansu magnetycznego, USG, tomografii, kapilaroskopii i densytometrii) oraz immunologicznej. To sprawia, że wcześnie wykrywamy chorobę. Pacjentowi możemy zaproponować nowoczesne leczenie, jednak ograniczenia finansowania programów lekowych oraz sytuacja ekonomiczna szpitali, które nie mogą długoterminowo kredytować terapii, powodują, że część chorych musi oczekiwać na jej rozpoczęcie -mówi prof. Żuber. - Zwłoka w leczeniu wpływa na życie i stan zdrowia chorego. Przedłużająca się aktywność choroby oznacza utrzymujące się dolegliwości, ograniczenie sprawności i pogorszenie jakości życia, często także utratę zdolności do pracy.

Z wyliczeń organizacji pacjenckich wynika, że w niektórych ośrodkach pacjenci czekają kilka miesięcy na rozpoczęcie terapii, ale są i takie placówki, gdzie ten czas oczekiwania wynosi nawet rok, czy prawie półtora roku. - Staliśmy się ofiarami własnego sukcesu. Im lepiej i szybciej diagnozujemy naszych pacjentów, tym więcej osób powinno być kwalifikowanych do nowoczesnego leczenia -mówi prof. Żuber.

Inwestycja w życie bez objawów, a nie koszt

Stosowanie nowoczesnych terapii jest opłacalne, co pokazują dane ZUS. Wynika z nich, że dzięki innowacyjnemu leczeniu chorób narządu ruchu udało się zmniejszyć liczbę zwolnień lekarskich i długości ich trwania oraz liczbę rent. - To pokazuje, że leczenie zgodne z europejskimi standardami jest inwestycją, a nie kosztem, jak u nas się ocenia, bo przecież dajemy pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie. Tacy pacjenci są w stanie chodzić, pracować, cieszyć się wysoką jakością życia. Dlatego powinny być zwiększone nakłady na nowoczesne leki, aby zapobiec kalectwu, potrzebom przeprowadzania zabiegów operacyjnych i długotrwałej rehabilitacji - uważa prof. Żuber.

Przewlekłe zapalenie stawów obwodowych lub stawów kręgosłupa wymaga zawsze konsultacji reumatologicznej - zdarza się, że pacjenci są nawet operowani z powodu utrzymujących dolegliwości bólowych stawów kręgosłupa czy np. stawu kolanowego czy biodrowego. A zapalenie nawet jednego stawu oznacza stan zapalny w całym organizmie i stanowi zagrożenie możliwością powikłań wielu narządów - pacjent nie powinien mieć operacji kolana, lecz powinien zostać dobrze zdiagnozowany. Nie należy kierować go najpierw na drogie procedury, które bardzo często nie mają uzasadnienia, a potem zastanawiać się co dalej. Taka sytuacja jest nie tylko ze szkodą dla pacjentów, ale też dla budżetu państwa. To gigantyczny problem, który narasta - mówi prof. Żuber.

Cel to nie dopuścić do rozwoju chorób współistniejących

Szacuje się, że w Polsce mamy 8-10 mln ludzi z chorobami reumatycznymi, w tym z chorobą zwyrodnieniową stawów, osteoporozą i wszelkimi chorobami narządu ruchu, oraz rzadkimi chorobami o podłożu genetycznym. Chorują także dzieci i młodzież. Najczęstszą artropatią wieku rozwojowego jest młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (akronim MIZS). Nie jest to jedna jednostka chorobowa, ale zespół chorobowy o wielu obliczach.

U części pacjentów choroby reumatyczne mają dramatyczny przebieg. - Choroby o podłożu zapalnym, agresywne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Stilla, spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów, twardzina układowa, zapalenia mięśni, toczeń rumieniowaty układowy, to ciężkie schorzenia, w których rokowanie jest podobne jak w wielu chorobach nowotworowych. To oznacza, że jeśli pacjent nie zostanie dobrze zdiagnozowany na wczesnym etapie rozwoju choroby i nie otrzyma optymalnego leczenia, to rozwiną się u niego najróżniejsze powikłania. Może dojść do zajęcia serca, nerek, układu nerwowego czy rozwoju ciężkiej choroby śródmiąższowej płuc -wymienia prof. Żuber. Taki pacjent będzie żył krócej niż przeciętny mieszkaniec Polski, a jakość jego życia nie będzie dobra. -  Nie umrze z powodu „reumatyzmu”,
ale z powodu powikłań układowych, czyli zaburzenia pracy narządów - dodaje prof. Żuber.

Dzięki dobrej diagnostyce i leczeniu jest możliwość zapanowania nie tylko nad chorobą podstawową, ale także szansa na uniknięcie rozwoju chorób współistniejących. -  W przypadku każdej choroby reumatycznej w miarę jej postępu i upływającego czasu możemy mieć do czynienia ze współistnieniem wielu chorób o podłożu immunologicznym - mówi prof. Żuber.

Dlatego eksperci podkreślają, jak ważna jest szybka diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia. Proponowana strategia 6–12–6 zakłada, że pacjent z podejrzeniem zapalnej choroby stawów powinien trafić do reumatologa w ciągu 6 tygodni od wystąpienia objawów, a pierwsze 12 tygodni stanowi szczególnie ważne okno możliwości skutecznej interwencji. Sześć miesięcy od rozpoczęcia leczenia to maksymalny czas na osiągnięcie celu terapii - remisji lub niskiej aktywności choroby. Strategia ta podkreśla, że o rokowaniu decyduje nie tylko wybór skutecznego leczenia, ale również czas jego rozpoczęcia i konsekwentne dążenie do wyznaczonego celu.

Co zatem powinien zrobić pacjent, który ma dolegliwości bólowe ze strony narządu ruchu? - Udać się do reumatologa, bo u niego zostanie kompleksowo zdiagnozowany, a nie decydować się na zabiegi operacyjne. Czyli najpierw diagnostyka, a potem leczenie - radzi prof. Żuber i przypomina, że objawem choroby reumatologicznej, często lekceważonym, jest zmęczenie, osłabienie, niechęć lub niemożność do normalnego funkcjonowania. - Te symptomy wyprzedzają inne objawy choroby nawet o miesiące czy lata. Choroba często rozwija się powoli, nie od razu występują wszystkie objawy - mówi prof. Żuber.

O tym, że w organizmie może dziać się coś niedobrego, świadczą też gorączka, stany podgorączkowe, duszność wysiłkowa, a także różnego rodzaju zmiany skórne - Dlatego mamy tak bliską współpracę z dermatologami oraz specjalistami innych dziedzin medycyny - mówi prof. Żuber.

Źródło: Polskie Towarzystwo Reumatologiczne