Subskrybuj
Logo małe
Wyszukiwanie
banner
Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Barbara Dziuk: Wsłuchujemy się w oczekiwania pacjentów

MedExpress Team

Medexpress

Opublikowano 28 lutego 2023 15:54

Barbara Dziuk: Wsłuchujemy się w oczekiwania pacjentów - Obrazek nagłówka

Barbara Dziuk, przewodnicząca sejmowych podkomisji ds. onkologii i chorób rzadkich:

  • Strategia ds. Chorób Rzadkich wypracowana została we współpracy z ekspertami oraz z organizacjami pacjenckimi.
  • Prowadzimy dialog, słuchamy oczekiwań pacjentów, rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia o finansowaniu terapii chorób rzadkich.
  • Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich ma w planie posiedzenia dot. chorób krwi.
  • Przedstawiłam naszą Strategię ds. Chorób Rzadkich na forum Unii Europejskiej, tak aby Unia wypracowała rozwiązania, które pozwoliłyby finansować choroby rzadkie bezpośrednio z UE.
  • Musimy stworzyć ośrodki referencyjne ds. chorób rzadkich, ośrodki w których prowadzona będzie nowoczesna diagnostyka genetyczna.

Warto przeczytać

Stanisław Maćkowiak: Czekamy na ośrodki eksperckie ds. chorób rzadkich

Szukaj nowych pracowników

Dodaj ogłoszenie już za 4 zł dziennie*.

* 4 zł netto dziennie. Minimalny okres ekspozycji ogłoszenia to 30 dni.

Zobacz także

iStock-1207169095
Ogólnopolski Dzień Transplantacji

Jeden dawca może ocalić życie ośmiu osobom

26 stycznia 2024
Siedziba_NIK_-_front
15 grudnia 2023
Monosnap IKARD webinar dla pacjentow.mp4 2023-11-0
7 listopada 2023
iStock-462402247
Światowy Dzień Onkologii

Pozamedyczne potrzeby pacjentek onkologicznych

3 października 2023
iStock-537121893-tarcza-maluszka
14 września 2023
iStock-1366365996
7 września 2023