7 sierpnia 2019 roku w Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja ws. wrześniowej listy leków refundowanych, a w tym przełomowego bezpłatnego leczenia dla chorych z EB oraz linii terapeutycznych dla pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego.
• Na liście refundacyjnej pojawiły się kolejne choroby rzadkie - choroba EB (pęcherzowe oddzielenie naskórka) oraz choroba Fabry’ego.
• Refundacją zostaną objęte m.in. opatrunki dla każdego pacjenta, środki do pielęgnacji, specjalne odżywki, plastry, opaski, bandaże, igły jednorazowego użytku czy środki do dezynfekcji.
• Chorzy będą mogli odebrać niezbędne lekarstwa w przyszpitalnych aptekach, w wyjątkowych sytuacjach zostaną one dostarczone bezpośrednio do domu pacjenta.
Od 1 września 2019 roku pacjenci cierpiący na chorobę Fabry'ego oraz EB będą mogli skorzystać z pełnego refundowanego leczenia.
Dla chorych na pęcherzowe oddzielnie naskórka oznacza to bezpłatne opatrunki, do których dotychczas musieli dopłacać. W miesiącu kwoty specjalnych bandaży sięgały nawet kilku tysięcy złotych.
Choroba EB, czyli pęcherzowe oddzielanie naskórka jest chorobą autoimmunologiczną, przewlekłą. Pęcherze powstają samoistnie bądź przy nieznacznym urazie mechanicznym.
- Chorzy na EB uzyskają bezpłatny dostęp do niezbędnych dla nich opatrunków i wyrobów medycznych. Środki te będą finansowane z pieniędzy publicznych - powiedział minister zdrowia.
Przełomem jest również włączenie do listy refundacyjnej leków, które stosowane są w chorobie Fabry'ego. Dzięki nim, choroba Fabry'ego będzie leczona przyczynowo, a także ułatwi lekarzowi dobór odpowiedniej i optymalnej terapii.
Niedobór jednego z enzymów - alfa-galaktozydaza A powoduje wrodzoną wadę genetyczną w postaci choroby Fabry'ego. Jej następstwem może być ból neuropatyczny, pogarszająca się niewydolność nerek czy prowadząca finalnie do udaru mózgu.
- Do tej pory choroba Fabry'ego leczona była w Polsce jedynie objawowo. Teraz będzie można skutecznie jej przeciwdziałać poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu - podkreślił szef resortu zdrowia.
Co znajdzie się na liście?
Przede wszystkim bezpłatne wyroby medyczne takie jak:
- Specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego - wymienia minister Szumowski.
Od 1 września 2019 roku pacjenci dzięki refundacji leku Replagalu oraz Fabryzymy będą mogli korzystać z bezpłatnej terapii w walce z chorobą Fabry'ego, zaś chorzy na pęcherzowe oddzielenie naskórka będę mieli zapewniony dostęp do niezbędnych opatrunków, które sfinansowane zostaną z budżetu państwa.
Minister zdrowia zapytany również o refundację innych terapii, mianowicie leczenia kobiet zmagających się z zaawansowanym rakiem piersi podkreślił, że to bardzo ważna grupa chorych.
- Zmiany dotyczące leczenia raka piersi idą pełną parą. Myślę że będziemy się starali ten temat pozytywnie zakończyć, jak najszybciej - poinformował minister Szumowski.
