Tag: "choroby rzadkie"

172 artykułów

Tydzień Pacjencki:
Choroby rzadkie coraz bardziej zauważalne

Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych,...

Światowy Dzień Choroby Pompego – rusza UNIQIUS, jedyna tak platforma w Polsce

15 kwiecień to nie przypadkowa data, kiedy rusza nowoczesny i unikatowy, jedyny taki w Polsce...

ATTP: Dla tych pacjentów liczy się każda chwila

Są młodzi, na ogół wcześniej zupełnie zdrowi, w trakcie realizacji swoich zawodowych i...

Medyczna Racja Stanu: Choroby rzadkie

Plan dla Chorób Rzadkich jest ścieżką dla chorych, którym wielu lekarzy przypięło łatkę: to...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Debata Medexpressu: Zakrzepowa plamica małopłytkowa i SMA - potrzeby pacjentów i wyzwania systemowe

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób...

Sejmowa Komisja Zdrowia - choroby rzadkie - transmisja

Rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki i leczenia chorób rzadkich

Medyczna Racja Stanu
Badania genetyczne - postęp w diagnozowaniu chorób rzadkich

W rozmowie Medexpressu z prof. Anną Latos-Bieleńską, konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki...

Choroby rzadkie – konferencja z udziałem Macieja Miłkowskiego

Konferencja prasowa dotycząca wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu...

Historia pacjenta
SMA: No i poszła...

- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna...

Mukowiscydoza: Najpilniejsze potrzeby pacjentów

Gościem Iwony Schymalli jest Paweł Wójtowicz, prezes fundacji MATIO.

Spotkanie z niespotykanymi - III poznański Dzień Chorób Rzadkich

“Spotkanie z niespotykanymi” to cykl wydarzeń, które organizujemy co roku celem szerzenia...

Zaproszenie na spotkanie: Mamy mają głos

2 grudnia o godzinie 12.00 Instytut Ochrony Zdrowia zaprasza na spotkanie Mikołajkowe PKU z cyklu...

SMA
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych w sprawie terapii genowej

Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych opublikowało oświadczenie dot. terapii genowej w SMA....

Poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich na liście priorytetów zdrowotnych

Do konsultacji przekazano Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w...

Światowy Dzień Amyloidozy

​W tym roku Światowy Dzień Amyloidozy obchodzony był po raz pierwszy. Jego pomysłodawcy chcą...

Światowy Dzień Amyloidozy
Debata: Oblicza ATTR - Szanse i wyzwania

Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) jest to rzadka choroba, powstająca w wyniku odkładania się...

Światowy Dzień Amyloidozy:
Nieoczywista historia pacjenta z ATTR

Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to szybko postępująca rzadka choroba genetyczna. Prowadzi m.in....

Prof. Socha: Otyłość narasta, ale są pewne trendy

Gościem Medexpressu jest prof. Piotr Socha, kierownik Oddziału Gastroenterologii i Hepatologii,...

SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej

SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia,...

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich:
Transmisja: Profilaktyka i dostęp do opieki dla osób chorych na hemofilię

Zapraszamy na transmisję parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Tematem spotkania ma być...

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a: trudna sytuacja młodych pacjentów

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to jedna z najcięższych uwarunkowanych genetycznie chorób...

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - na żywo

"Jak wygrać walkę o oddech?" - posiedzenie z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, połączone z...

Choroby rzadkie w jaśniejszym świetle

Po latach oczekiwań i opóźnień Polska przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich. O komentarz...

Jest Plan dla Chorób Rzadkich

We wtorek rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich – poinformował podczas konferencji prasowej w...

Szansa na indywidualizację leczenia w SMA

O leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni rozmawiamy z prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, kierownik...

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - na żywo

Plan Dla Chorób Rzadkich i refundacja w chorobach rzadkich środków spożywczych specjalnego...

Fenyloketonuria: wyzwania w opiece nad młodzieżą i kobietami w ciąży

W leczeniu fenyloketonurii jedynym dostępnym lekiem jest stosowanie właściwej diety, której...

Szczyt Zdrowie 2021:
Choroby rzadkie - relacja

W obszarze chorób rzadkich wydarzyło się i dzieje dużo dobrego, ale jeszcze więcej pozostaje do...

Fenyloketonuria: Żywienie to leczenie

O tym co oznacza życie z fenyloketonurią, zwłaszcza dla rodziców małych dzieci, o ich żywieniu...