TAG: choroby rzadkie

Wyświetlone 1-30 z 123

Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW

Dzień Chorób Rzadkich (ang. Rare Disease Day) przypada na ostatni dzień lutego każdego roku. W tym roku Wydział Biologii Uniwersytetu Warszawskiego ponownie przyłącza się do ogólnoświatowych obchodów tego ważnego Dnia!

2021-02-25 11:25

Rozszczep kręgosłupa: Ponad 90 proc. pacjentów musi się cewnikować

Gościem Iwony Schymalli jest prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

2021-02-18 11:50

Koniec programu lekowego? Pacjenci przerażeni

2021-02-16 14:53

ABM sfinansuje badania nad chorobami rzadkimi

Choroby rzadkie to ciężkie, często zagrażające życiu schorzenia, na które zapada 6 do 8% populacji. Oznacza to, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z chorobą rzadką.

2021-02-11 10:45

Choroba Pompego: pacjenci piszą list do Ministerstwa Zdrowia

Choroba Pompego jest jedną z nielicznych ultrarzadkich chorób genetycznych, którą można skutecznie leczyć przyczynowo. W Polsce z terapii korzysta ponad 40 chorych - dzieci i dorosłych. Zaprzestanie leczenia oznacza konieczność korzystania z respiratora, przykucie do łóżka i koniec jakiejkolwiek aktywności życiowej.

2021-02-10 15:46

HAE: obrzęk, który zagraża życiu

Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Tomasz Matuszewski, alergolog, pediatra, z poradni Alergologii i Immunologii WIM.

2021-02-04 07:17

HAE: Lek, który zmienia życie

O życiu z HAE oraz leczeniu zapobiegawczemu mówią Paweł Kamuda, pacjent, u którego zdiagnozowano HAE oraz dr Aleksandra Kucharczyk.

2021-01-21 09:05

Terapie genowe nadzieją dla pacjentów z rzadkimi chorobami siatkówki

Gościem Iwony Schymalli jest prof. Maciej Krawczyński, kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego Narządów Wzroku, Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej UMP.

2021-01-20 12:01

HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból

Gościem Iwony Schymalli jest dr n. med. Aleksandra Kucharczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych Pneumonologii i Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM.

2021-01-12 14:37

Wdrożenie rozwiązań systemowych oraz standardów diagnostyki to największe wyzwania w zakresie chorób rzadkich

Choroby rzadkie w ostatni czasie stały się ważkim tematem w domenie publicznej. Tej tematyce poświęconych zostało w 2020 r. wiele artykułów oraz paneli konferencyjnych.

2020-12-28 09:05

Fundusz Medycznym oknem dla chorób rzadkich

Fundusz Medyczny, nazywany też ratunkowym, ma pozwolić sfinansować leczenie, które do niedawna było niemożliwe ze względu na brak środków. Jest przeznaczony przede wszystkim na terapię chorób rzadkich i onkologicznych, szczególnie u dzieci.

2020-12-23 17:45

Program lekowy w SMA modelowy w leczeniu chorób rzadkich

O drodze do stworzenia modelowego programu leczenia w chorobach rzadkich rozmawiamy z prof. Marcinem Czechem, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego.

2020-12-07 09:25

Zmarł Mirosław Zieliński - prezes Orphan

2020-11-09 09:20

Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Tego samego dnia rusza także ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona tej rzadkiej chorobie.

2020-09-18 09:37

Podcast Program lekowy: Jakie są wyniki leczenia dorosłych chorych na SMA

O realizacji programu lekowego dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni i potrzebie wprowadzenia opieki koordynowanej mówi nam prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

2020-09-10 08:07

Nowa nadzieja dla dzieci z SMA

31 sierpnia 2020 roku, ostatniego dnia miesiąca świadomości o SMA, SMA Europe ogłasza zawiązanie nowego europejskiego Sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków (NBS) w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

2020-09-01 09:38

VIII WEEKEND ZE SMA-KIEM

Weekend ze SMA-kiem to drugi co do wielkości w Europie i trzeci na świecie doroczny zjazd poświęcony rdzeniowemu zanikowi mięśni. Medexpress.pl jest patronem wydarzenia.

2020-08-25 08:20

Pacjentka: Nasz system fatalnie działa ws. diagnozowania COVID-19 u pacjentów z chorobami rzadkimi

- Zadzwoniłam na infolinię sanepidu. Chciałam sprawdzić, czy jestem zakażona koronairusem. Choć rozmówczyni była miła, to nie potrafiła mi doradzić, co powinnam zrobić. Nie uzyskałam żadnych informacji. Byłam załamana - powiedziała Medexpressowi pacjentka Anna Kleszcz.

2020-07-23 14:48

Propacjenckie deklaracje w sprawie chorób rzadkich a rzeczywistość

Teoretyczny krok w przód i dwa faktyczne kroki w tył, czyli o tym jak wbrew politycznym deklaracjom pacjentom ogranicza się dostęp do leczenia chorób rzadkich.

2020-07-23 09:07

Choroba przewlekła a rodzina: wyzwania, przed którymi stoją pacjenci i ich opiekunowie

Resort zdrowia zapowiada refundację leczenia ciężarnych chorujących na łuszczycę. Informuje też o toczących się procesach refundacyjnych dwóch leków na mukowiscydozę oraz planach związanych z nowymi opcjami terapeutycznymi w SMA. Wyrównanie dostępu do leczenia w Polsce było jednym z tematów Kongresu Patient Empowerment.

2020-07-15 09:27

Nowe dane dot. leku na SMA

Nowe wyniki przełomowego badania NURTURE pokazują, że lek nusinersen podawany pacjentom z SMA przed wystąpieniem objawów przynosi trwałą poprawę.

2020-07-10 09:13

M.Miłkowski o programie badań przesiewowych w kierunku SMA

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, badaniach przesiewowych i nowych perspektywach związanych z Funduszem Medycznym rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim.

2020-07-01 10:14

Pacjenci z chorobami rzadkimi ze wsparciem posłów

Gościem Iwony Schymalli jest posłanka Barbara Dziuk (PiS), przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

2020-06-24 09:33

M.Miłkowski: We wrześniu nowe leki w chorobach rzadkich

O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich i terapiach genowych w chorobach sierocych rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim.

2020-06-16 09:13

Rusza kampania edukacyjna „HAE. Walczyć o oddech, wytrzymać ból”

Ogromny ból i strach przed śmiercią wskutek uduszenia, to codzienność pacjentów chorujących na rzadką chorobę - dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (hereditary angioedema, HAE).

2020-06-15 11:08

Zmiany w zespole ds. chorób rzadkich

W Dz.U. MZ opublikowano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 maja 2020 r. zmieniające zarządzenie w sprawie powołania Zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.

2020-06-02 08:58

Komisja Europejska zatwierdziła pierwszą terapię genową w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni

2020-05-27 09:39

SMA: dzięki leczeniu farmakologicznemu zmienia się obraz choroby

- Wszystkie ograniczenia spowodowane przez pandemię koronawirusa doprowadziły do tego, że pacjenci z SMA, ogromne rzesze niesprawnych ludzi, mają bardzo ograniczony dostęp do bieżącej opieki - powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

2020-05-27 07:50

Medyczna Racja Stanu - Choroby Rzadkie

- W związku z odmrażaniem gospodarki musimy ruszyć ze wsparciem dla pacjentów z chorobami rzadkimi i pokazać, że nie zapomnieliśmy o nich – apelował podczas Medycznej Racji Stanu prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS.

2020-05-25 10:20

Co dalej z pełnomocnikiem MZ ds. wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

2020-03-26 09:38

Wyświetlone 1-30 z 123

Kalendarium wydarzeń:

Dodaj wydarzenie

bezpłatnie

luty

PN	WT	ŚR	CZ	PT	SO	ND
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28

TAG: choroby rzadkie

znajdźlek