Tag: "choroby rzadkie"
Prof. Zbigniew Żuber podsumowuje 2022 rok w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi
– To znakomity rok dla nas i dla naszych pacjentów. Udało się uruchomić Narodowy Plan dla...
28 grudnia 2022, 09:00
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - transmisja
Choroby nie takie rzadkie. Jak wzmocnić dostęp do terapii dla milionów polskich pacjentów z...
29 listopada 2022, 15:02
Pojawia się nagle, wymaga szybkiego rozpoznania i działania. Nabyta zakrzepowa plamica...
08 listopada 2022, 10:19
Sejm w piątek wieczorem uchwalił nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym - bez ani jednego głosu...
04 listopada 2022, 22:05
Medyczna Racja Stanu
Wyzwania w leczeniu chorób rzadkich
– Nie powinniśmy tracić z pola widzenia tych, którzy są najbardziej dotknięci przez los,...
06 pazdziernika 2022, 12:53
ATTP
Rzadka choroba krwi: trudna diagnoza, trudne życie
Podstępna, rzadka i bardzo groźna. O objawach, diagnozie i leczeniu zakrzepowej plamicy...
15 wrzesnia 2022, 16:09
Kiedy ciąża i macierzyństwo nie przebiegają zgodnie z oczekiwaniami
O tym, że ciąża i macierzyństwo nie zawsze przebiegają zgodnie z oczekiwaniami i na ile...
15 lipca 2022, 08:16
Neuroblastoma: częsty nowotwór wieku dziecięcego
Gościem Iwony Schymalli jest prof. Walentyna Balwierz, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii...
11 lipca 2022, 09:15
Neurolodzy czekają z nadzieją na refundację kolejnych leków w terapii SMA
Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), otrzymujące lek doustny, zgłaszają poprawę...
28 czerwca 2022, 12:54
Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową
Czerwiec jest miesiącem świadomości poświęconym miastenii. W tym czasie na całym świecie...
21 czerwca 2022, 09:10
MZ powołuje Radę do spraw Chorób Rzadkich
W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 maja 2022 r. w sprawie powołania...
30 maja 2022, 08:14
Tydzień Pacjencki:
Choroby rzadkie coraz bardziej zauważalne
Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych,...
10 maja 2022, 14:00
Światowy Dzień Choroby Pompego – rusza UNIQIUS, jedyna tak platforma w Polsce
15 kwiecień to nie przypadkowa data, kiedy rusza nowoczesny i unikatowy, jedyny taki w Polsce...
15 kwietnia 2022, 11:58
ATTP: Dla tych pacjentów liczy się każda chwila
Są młodzi, na ogół wcześniej zupełnie zdrowi, w trakcie realizacji swoich zawodowych i...
04 marca 2022, 06:05
Medyczna Racja Stanu: Choroby rzadkie
Plan dla Chorób Rzadkich jest ścieżką dla chorych, którym wielu lekarzy przypięło łatkę: to...
03 marca 2022, 13:21
W Światowym Dniu Chorób Rzadkich mówić będziemy o jednej z rzadkich chorób...
28 lutego 2022, 12:48
Sejmowa Komisja Zdrowia - choroby rzadkie - transmisja
Rozpatrzenie informacji na temat diagnostyki i leczenia chorób rzadkich
23 lutego 2022, 13:17
Medyczna Racja Stanu
Badania genetyczne - postęp w diagnozowaniu chorób rzadkich
W rozmowie Medexpressu z prof. Anną Latos-Bieleńską, konsultantem krajowym w dziedzinie genetyki...
23 lutego 2022, 11:41
Choroby rzadkie – konferencja z udziałem Macieja Miłkowskiego
Konferencja prasowa dotycząca wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu...
15 lutego 2022, 13:01
Historia pacjenta
SMA: No i poszła...
- Po diagnozie stanął mi przed oczami obraz mojej kilkuletniej córeczki, która biegnie i zaczyna...
17 stycznia 2022, 10:00
Mukowiscydoza: Najpilniejsze potrzeby pacjentów
Gościem Iwony Schymalli jest Paweł Wójtowicz, prezes fundacji MATIO.
22 grudnia 2021, 08:36
Spotkanie z niespotykanymi - III poznański Dzień Chorób Rzadkich
“Spotkanie z niespotykanymi” to cykl wydarzeń, które organizujemy co roku celem szerzenia...
10 grudnia 2021, 12:11
Zaproszenie na spotkanie: Mamy mają głos
2 grudnia o godzinie 12.00 Instytut Ochrony Zdrowia zaprasza na spotkanie Mikołajkowe PKU z cyklu...
17 listopada 2021, 15:26
SMA
Stanowisko Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych w sprawie terapii genowej
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych opublikowało oświadczenie dot. terapii genowej w SMA....
12 listopada 2021, 09:26
Poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich na liście priorytetów zdrowotnych
Do konsultacji przekazano Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w...
05 listopada 2021, 07:37
W tym roku Światowy Dzień Amyloidozy obchodzony był po raz pierwszy. Jego pomysłodawcy chcą...
29 pazdziernika 2021, 08:00
Światowy Dzień Amyloidozy
Debata: Oblicza ATTR - Szanse i wyzwania
Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) jest to rzadka choroba, powstająca w wyniku odkładania się...
26 pazdziernika 2021, 07:24
Światowy Dzień Amyloidozy:
Nieoczywista historia pacjenta z ATTR
Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) to szybko postępująca rzadka choroba genetyczna. Prowadzi m.in....
25 pazdziernika 2021, 11:03
Prof. Socha: Otyłość narasta, ale są pewne trendy
Gościem Medexpressu jest prof. Piotr Socha, kierownik Oddziału Gastroenterologii i Hepatologii,...
11 pazdziernika 2021, 09:05
SMA: Kolejne kraje za refundacją terapii genowej
SMA to poważna, w wielu przypadkach śmiertelna choroba genetyczna. 8 października Belgia,...
08 pazdziernika 2021, 16:42
