choroby rzadkie - Blogi użytkowników

Sejmowa Komisja Zdrowia - choroby rzadkie - online

Rozpatrzenie informacji na temat stanu diagnostyki i finansowania chorób rzadkich– przedstawia Minister Zdrowia.

20 marca 2024

Rzecznik Praw Dziecka i Rzecznik Praw Pacjenta apelują do producenta leku o refundację

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Rzeczniczka Praw Dziecka oraz Rzecznik Praw Pacjenta wystosowali wspólną prośbę do producenta leku, który jest przeznaczony dla dzieci dotkniętych achondroplazją, w celu...

14 marca 2024

Stanisław Maćkowiak: Panel badań przesiewowych dałoby się jeszcze znacznie bardziej poszerzyć

Rozmowa ze Stanisławem Maćkowiakiem, prezesem Federacji Pacjentów Polskich.

12 marca 2024

Zmiany w kompetencjach podsekretarzy w MZ: dla kogo kadry, dla kogo choroby rzadkie

W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 marca 2024 r. zmieniające zarządzenie w sprawie zakresu czynności Sekretarza Stanu i Podsekretarzy Stanu oraz Dyrektora Generalnego w Ministerstwie Zdrowia.

7 marca 2024

Medyczna Racja Stanu: Choroby rzadkie

28 lutego odbyło się VIII Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS.

6 marca 2024

Izabela Leszczyna: Plan dla Chorób Rzadkich w drugim kwartale tego roku

Minister Izabela Leszczyna i wiceminister Maciej Miłkowski wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, zorganizowanych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

1 marca 2024

Kiedy wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?

Rzecznik Praw Obywatelskich pyta minister zdrowia Izabelę Leszczynę, kiedy jest spodziewane wdrożenie wszystkich punktów Planu.

29 lutego 2024

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

29 lutego w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie rozpoczną się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W tym roku potrwają dwa dni.

26 lutego 2024

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Międzynarodowi eksperci wymienili rozmawiali o nich w Olsztynie

Światowy Dzień Chorób Rzadkich już w najbliższy czwartek, 29 lutego. Z tej okazji w ubiegłą sobotę odbyło się Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich 2024 „Jest nas 300 milionów – wszyscy jesteśmy wojownikami!”, zorganizowane przez Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie...

26 lutego 2024

Początek 2024 roku – gdzie jesteśmy, jeśli chodzi o realizację Planu dla Chorób Rzadkich?

W 2024 rok weszliśmy z tylko częściowo zrealizowanym Planem dla Chorób Rzadkich[1]. Sam Plan został przyjęty jeszcze w 2021 roku[2], a realizację zapisanych w nim zadań przewidziano na lata 2021-2023. W ostatnich dniach grudnia 2023 r. w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów pojawił się...

2 lutego 2024

Na ŻYWO:

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie - bilans otwarcia 2024.

1 lutego 2024

Finanse: W 2024 roku ponad 195 mld zł na zdrowie ze środków publicznych

Przedstawiając projekt budżetu na 2024 rok premier Donald Tusk przed świętami deklarował, że na zdrowie w przyszłym roku zostanie przeznaczonych ok. 192 mld zł. Weto prezydenta do ustawy okołobudżetowej sprawiło jednak, że 3 mld zł, które miały zasilić media publiczne, zostaną przeznaczone m.in....

29 grudnia 2023

Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie już ruszyła

– Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich. Zależy nam, aby platformę tworzyli eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka podczas spotkania z Radą ds. Chorób Rzadkich. Od środy...

18 października 2023

Nocna napadowa hemoglobinuria: Pacjenci i klinicyści nie kryją radości z decyzji MZ

Dostęp do jednego z najnowocześniejszych leków, pegcetacoplanu, zyskali chorzy na przewlekłą i zagrażającą życiu nocną napadową hemoglobinurię. Terapia jest przeznaczona dla pacjentów, dla których dostępne do tej pory leczenie było nieskuteczne.

26 września 2023

Screening noworodkowy pozwala wyprzedzić chorobę. Diagnozę można postawić jeszcze przed wystąpieniem objawów

Mija rok od wejścia w życie poszerzonego programu lekowego SMA. Doświadczenia, jakie udało się zebrać podczas ostatniego roku potwierdzają, że obecnie funkcjonujący program jest jednym z wiodących w Europie. Jednym z jego elementów jest screening noworodkowy. Podobne rozwiązanie, które w praktyce...

13 września 2023

Prof. Mieczysław Walczak: Coraz więcej chorób rzadkich może być leczonych. Pacjent otrzymuje jednak diagnozę średnio po 5 latach od pierwszych objawów

– Pacjenci bardzo często krążą od lekarza do lekarza, od poradni do poradni, od specjalisty do specjalisty. Choroba rzadka średnio rozpoznawana jest dopiero po pięciu latach od pojawienia się pierwszych objawów – powiedział prof. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii,...

11 września 2023

Forum Ekonomiczne w Karpaczu

Maciej Miłkowski: W chorobach rzadkich coraz więcej wąskich wskazań

O zmianach, jakie w leczeniu chorób rzadkich wprowadza wrześniowa lista leków refundowanych, pracach związanych z listą listopadową, a także potrzebach pacjentów z neurofibromatozą rozmawialiśmy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.

7 września 2023

Podcast "Rzadko się o tym mówi" - Kamila Dratkowicz

W drugiej odsłonie naszej serii rozmawiamy z Kamilą Dratkowicz chorą na hipofosfatazję. Jest założycielką i prezeską fundacji HypoGenek, której działność skupia się na rozpowrzechnianiu wiedzy na temat tej rzadkiej choroby.

29 sierpnia 2023

„Sprawdzamy przesiew noworodkowy dla SMA w Polsce”

Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 dzieci. Średnio w 8-9 dobie życia dziecka lekarze już wiedzą, że dziecko jest chore. Średnio w 18-19 dniu życia otrzymuje lek – mówi dr hab. Monika Gos, kierownik Pracowni...

7 sierpnia 2023

Podcast "Rzadko się o tym mówi" - Prof. Jolanta Sykut - Cegielska

Z Profesor Jolantą Sykut-Ciegielską, rozmawiamy o Hipofosfatazji i LAL-D, czyli niedoborze kwaśnej lipazy lizosomalnej. Pomimo swojej rzadkości, te choroby są niezwykle ważne dla świadomości medycznej i społecznej, ponieważ wciąż istnieje wiele tajemnic wokół ich diagnozy i leczenia.

31 lipca 2023

Wpisy dla "choroby rzadkie"