Dopiero kiedy przerwałem leczenie, zrozumiałem, jak wiele mi dawało

Jak wyglądało Pana życie przed chorobą?

Zawsze byłem bardzo aktywną osobą. Chodziłem po jaskiniach, wspinałem się, pływałem kajakiem, lubiłem włóczyć się z plecakiem po Polsce i Europie. Bardzo szybko się nudziłem. Leżenie na plaży zupełnie nie było dla mnie. Jeśli już plaża, to raczej wędrówka wzdłuż brzegu, żeby zobaczyć, co jest dalej i odkryć jakieś nowe miejsce.

Kiedy pojawiły się pierwsze objawy choroby?

Niedługo po narodzinach mojego pierwszego dziecka zauważyłem, że plączą mi się nogi. Po przejściu około pięciu kilometrów musiałem już świadomie skupiać się na podnoszeniu nóg, żeby się nie potknąć. Podobnie było podczas biegania. Początkowo myślałem, że jestem po prostu zmęczony i niewyspany. Diagnozę dostałem latem 2018 roku, właściwie trochę przez przypadek. Miałem wyjechać służbowo w tropiki i pracodawca wymagał rozszerzonych badań lekarskich. Podczas wizyty laryngolog poprosił mnie o wykonanie prostej próby: miałem stać prosto z zamkniętymi oczami. I nie potrafiłem utrzymać równowagi. Laryngolog od razu skierował mnie do neurologa, a neurolog – do szpitala. Tam rozpoczęła się diagnostyka. Od początku podejrzewano pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego.

Jak Pan zareagował na diagnozę?

Zacząłem szukać informacji w internecie. Przeczytałem, czym jest PPMS i że możliwości leczenia są ograniczone. Usłyszałem też od lekarza bardzo pesymistyczną prognozę dotyczącą mojej przyszłości – że statystycznie za około dziesięć lat mogę znaleźć się na wózku, stracić wzrok i stać się całkowicie zależny od innych. To był dla mnie ogromny szok. Wyszedłem z gabinetu, poszedłem na górę klatki schodowej w szpitalu, usiadłem i płakałem. Zacząłem żałować całego mojego dotychczasowego aktywnego życia. Przez długi czas po diagnozie zmagałem się z depresją, pojawiały się nawet myśli samobójcze. Najbardziej bałem się tego, że stanę się ciężarem dla innych. Z czasem zacząłem jednak dochodzić do wniosku, że trzeba cieszyć się tym, co jest tu i teraz.

Kiedy pojawiła się możliwość leczenia?

Po diagnozie zastanawiałem się nad wyjazdem do Niemiec, ponieważ leczenie PPMS było tam już dostępne. Bałem się jednak, że przeprowadzka i związany z nią stres mogą negatywnie wpłynąć na stan mojego zdrowia. Więc czekałem aż leczenie zostanie objęte refundacją w Polsce. I tak się stało. Mój lekarz zrobił naprawdę wszystko, żebym mógł je jak najszybciej otrzymać. Do programu lekowego dostałem się po około dwóch latach po diagnozie. Kiedy rozpoczynałem terapię, byłem jeszcze dość sprawny. Mogłem przejść około trzech kilometrów bez kijków, byłem nawet w stanie trochę podbiegać.

Czego oczekiwał Pan od terapii?

Liczyłem przede wszystkim na to, że leczenie zatrzyma chorobę. Tymczasem odczuwałem zmęczenie i osłabienie, i nie rozumiałem do końca jednej bardzo ważnej rzeczy: w chorobie postępującej fakt, że długofalowo choroba spowalnia, pomimo przemijających pogorszeń, sam w sobie jest efektem leczenia. Cały czas miałem w głowie myśl, że może to jednak nie jest stwardnienie rozsiane, tylko jakaś infekcja, na przykład neuroborelioza. Dużo o niej czytałem w internecie i wydawało mi się, że moje objawy pasują. Nie zwracałem wtedy wystarczającej uwagi na to, jaka jest jakość i wiarygodność źródeł, z których korzystałem. Uznałem, że spróbuję leczyć się w kierunku neuroboreliozy, a skoro lek stosowany w SM wpływa wyciszająco na układ odpornościowy, pomyślałem, że lepiej będzie go odstawić. Mój neurolog bardzo mi to odradzał. Byłem wtedy samotnym ojcem dwójki małych dzieci i potrzebowałem siły, żeby się nimi zajmować. Wydawało mi się, że po odstawieniu leku będę miał jej więcej i po około dwóch latach terapii zdecydowałem, że przerywam leczenie.

Jak czuł się Pan po odstawieniu leku?

Początkowo bardzo dobrze. Potem przyszły wakacje i zacząłem słabnąć. Tłumaczyłem to sobie upałem, złą dietą. Mówiłem sobie, że ta słabość zaraz minie. Ale nie mijała, a ja mimo to, cały czas się łudziłem. Nadal próbowałem leczyć boreliozę, dostałem nawet antybiotyk od innego lekarza. Po około roku od przerwania terapii zobaczyłem już bardzo wyraźnie, że choroba postępuje bardzo szybko. Słabły mi nogi, zaczęły słabnąć ręce. Wtedy zdecydowałem, że chcę wrócić do programu lekowego. Ale pojawiły się problemy formalne i starania o ponowne włączenie do leczenia trwały około roku.

Miałem więc mniej więcej dwa lata przerwy w terapii. I właśnie w tym czasie zobaczyłem dramatyczny postęp choroby. Mój stopień niepełnosprawności zmienił się z umiarkowanego na znaczny. Zacząłem potrzebować pomocy przy podstawowych czynnościach – chociażby w łazience, żeby wyjść z wanny.

Co wydarzyło się po powrocie do terapii?

Postęp choroby spowolnił, choć niestety się nie zatrzymał. Dzisiaj mam niesprawne obie nogi i jedną rękę, i jestem w pełni zależny od pomocy innych osób. Mam w związku z tym ogromne poczucie straty. Kiedy oznajmiałem lekarzowi, że rezygnuję z leczenia, wyszedłem z jego gabinetu o własnych siłach i zszedłem schodami z drugiego piętra. Kiedy wracałem do terapii, chodziłem już o kulach. Niedługo później znalazłem się na wózku. Czasem trudno mi uwierzyć, jak wiele straciłem w tak krótkim czasie i jak bardzo świat się przede mną zamknął.

Czego najbardziej Panu brakuje?

Jeszcze przed przerwą w leczeniu spałem pod namiotem, jeździłem rowerem, pływałem kajakiem. Dzisiaj, kiedy mam sprawną już tylko jedną rękę, nawet wyprawa kajakiem nie jest już możliwa. I właśnie takie rzeczy pokazują mi, jak wielkie znaczenie ma zachowanie każdej części sprawności.

Wspomniał Pan, że z perspektywy czasu uważa Pan przerwanie leczenia za błąd. Co dziś powiedziałby Pan osobie z PPMS, która znajduje się w tym samym miejscu i zastanawia się, czy jest sens kontynuować terapię, bo ma wrażenie, że nie daje ona tyle, ile by się oczekiwało?

Powiedziałbym: nie rezygnuj. Nawet jeżeli leczenie wiąże się z pewnymi niedogodnościami, warto je kontynuować. Ono daje szansę na dłuższe zachowanie sprawności i samodzielności. Ja zrozumiałem to dopiero wtedy, gdy zobaczyłem, jak szybko można tę sprawność stracić. Dzisiaj zupełnie inaczej patrzę na to, czym jest sukces terapii w postaci pierwotnie postępującej SM.

Chciałbym też powiedzieć innym pacjentom, żeby ufali lekarzom w kwestiach dotyczących leczenia. W internecie można znaleźć mnóstwo informacji o metodach, które rzekomo mają spowalniać albo nawet cofać chorobę – specjalnych dietach, suplementach, ziołach czy innych terapiach. Człowiek zaczyna później mieć wyrzuty sumienia, bo zjadł coś, czego według danej teorii nie powinien, zapomniał wziąć jakiegoś preparatu albo nie wykonał kolejnego zalecanego rytuału. Ogromny spokój dało mi dopiero zaakceptowanie, że opieram swoje leczenie na metodach, których skuteczność i bezpieczeństwo zostały zbadane naukowo. Nie muszę już słuchać kolejnych opowieści o „cudownych terapiach” i zastanawiać się, czy nie zrobiłem za mało. Zaufałem lekarzom specjalizującym się w mojej chorobie i to daje mi spokój.

Jak dziś patrzy Pan na swoją chorobę i swoją przyszłość?

Jedną z dobrych rzeczy jest to, że wreszcie przestałem kwestionować diagnozę. Pogodziłem się z tym, że mam stwardnienie rozsiane i przyjmuję leczenie zgodnie z zaleceniami. Wiem też, że poza leczeniem farmakologicznym bardzo ważna jest rehabilitacja. Mam nadzieję, że terapia na tyle spowolni chorobę, że będę mógł uczestniczyć w życiu moich córek, kiedy będą dorastały.

Mam kochającą żonę, która bardzo mnie wspiera. Poznała mnie już wtedy, gdy chodziłem z pomocą kijków. Mam nadzieję, że nadal będziemy rodziną pełną miłości i akceptacji. Choroba ma też wpływ na to, czego uczę moje dzieci. Chcę, żeby nie bały się odmienności, żeby były tolerancyjne wobec osób z niepełnosprawnościami i ludzi, którzy w jakiś sposób różnią się od nich. Oczywiście jest mi trudno. Żałuję choćby tego, że nie mogę dzielić z żoną obowiązków domowych. Czasami żartuję, że jestem w domu tylko „gadającą głową”.

Gdyby miał Pan pozostawić innym osobom z PPMS jedno najważniejsze przesłanie, co by Pan powiedział?

Żeby słuchać lekarzy i nie uważać, że po przeczytaniu wielu rzeczy w internecie wiemy więcej od specjalistów. Jeśli mamy wątpliwości dotyczące leczenia, rozmawiajmy o nich z lekarzem, zamiast samodzielnie podejmować decyzje. W pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego ważne są leczenie i rehabilitacja. Dzisiaj wiem też, że nie powinienem był oczekiwać wyłącznie zatrzymania choroby, lecz ważny jest każdy dodatkowy czas, przez który zachowujemy sprawność. Możliwość samodzielnego wstania, przejścia kilku kilometrów czy wejścia do łazienki bez pomocy może wydawać się czymś zwyczajnym, dopóki człowiek tego nie straci. Dlatego jeśli ktoś myśli, że leczenie niewiele mu daje, to chciałbym, żeby zastanowił się nad tym, że być może właśnie dzięki leczeniu nie jest wyraźnie gorzej.

KOMENTARZ

Dr Artur Sadowski z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego jest szczególnie trudną postacią SM, ponieważ od początku choroby dochodzi do stopniowego narastania niepełnosprawności, bez typowych dla postaci rzutowej okresów wyraźnej poprawy. Dlatego w PPMS sukces terapeutyczny musimy definiować inaczej: nie zawsze będzie nim poprawa stanu pacjenta, czy nawet zahamowanie postępu choroby. Już spowolnienie progresji, a tym samym jak najdłuższe zachowanie sprawności i samodzielności, jest realnym i bardzo ważnym sukcesem leczenia. Historia pana Michała dobrze pokazuje, jak dużą wartość może mieć czas, w którym choroba nie postępuje lub postępuje wolniej.

Dlatego tak istotne jest również możliwie wczesne rozpoczęcie skutecznego leczenia. Obecne kryteria programu lekowego B.29 wymagają jednak, aby pacjent z PPMS miał przy kwalifikacji co najmniej 3 punkty w skali EDSS. W praktyce oznacza to, że pacjent z rozpoznaną aktywną chorobą może nie kwalifikować się do refundowanego leczenia, dopóki nie osiągnie określonego poziomu niepełnosprawności. Z klinicznego punktu widzenia warto dążyć do zmiany tego kryterium: celem terapii modyfikującej przebieg choroby powinno być przecież zachowanie sprawności, a nie oczekiwanie na jej utratę. Możliwość kwalifikacji do terapii w programie B.29 pacjentów z rozpoznanym PPMS bez dolnej granicy wyniku w EDSS, skutkowałoby podejmowaniem leczenia na wcześniejszym etapie choroby, kiedy pacjent ma jeszcze więcej sprawności, którą możemy starać się chronić.