Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich

1. Systemowa poprawa dostępu do leków i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia. 2. Niedrożne ścieżki refundacji leków w chorobach rzadkich. RDTL i inne. 3. Możliwości rozszerzenia kryteriów włączania pacjentów do istniejących już programów lekowych chorób rzadkich. 4. Stanowisko Ministerstwa Zdrowia dot. zagadnień z pkt 1-3 porządku. 5. Standaryzacja pracy zespołów orzekających o niepełnosprawności. Lista chorób rzadkich i przewlekłych i problem orzekania na stale o niepełnosprawności. 6. Stanowisko Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej ws. pkt 5 porządku. 7. Dyskusja.