Jak podkreślają pacjenci, jednym z ważnych zapisów Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 jest powstanie ośrodków kompleksowego leczenia dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
W ocenie pacjentów, będzie to możliwe dopiero wówczas, gdy zostaną realnie wycenione procedury ambulatoryjne wykonywane u chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Pacjenci wskazują, że konieczne jest też przypisanie wyceny do oddzielnych grup taryfikacyjnych (podobnie jak w przypadku wcześniej przeprowadzonej zmiany wyceny leczenia szpitalnego chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne), co spowoduje, że na wykonywanie procedur ambulatoryjnych w ośrodkach leczenia chorych na hemofilię zostaną wyodrębnione środki finansowe.
Zmiana wyceny świadczeń ambulatoryjnych powinna objąć dorosłych oraz dzieci
chore na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, w tym rzadkie skazy krwotoczne i powinna uwzględniać:
- procedury diagnostyczne,
- badania chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, w tym wnikliwą analizę stanu stawów w skali HJHS
- procedury specjalistycznej rehabilitacji dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, wykonywanej przez osoby, które mają doświadczenie w zakresie terapii chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne
- konsultacje z innymi specjalistami np. chorób zakaźnych, ginekologiem czy stomatologiem.
Przypisanie do oddzielnych grup taryfikacyjnych chorych na hemofilię i pokrewne
skazy krwotoczne oraz właściwa wycena procedur ambulatoryjnych chorych umożliwi
powstanie ośrodków kompleksowego leczenia, realizację postulatów ekspertów oraz
Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne (2019-2023) - argumentują pacjenci, którzy zwrócili się do ministra Łukasza Szumowskiego o wsparcie w tej sprawie.
Źródło: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
